家庭抗逆力视角下白血病儿童家庭的社会工作服务框架(word).doc

家庭抗逆力视角下白血病儿童家庭的社会工作服务框架作者：曹庆作者简介：曹庆，复旦大学社会工作学系博士候选人，主要研宄方向 为临床社会工作、医务社会工作、社会工作评估等上海 200433原文出处：社会建设内容提要：白血病是最常见的儿童恶性肿瘤，严重危害患儿身心健康、 危及生命疾病的诊断、治疗使患儿家庭而临生理、心理、 社会多层而、长期性的压力，是医务社会工作者服务的重 要人群之一传统社会工作服务通常从问题取向出发，忽 视家庭本身的力量本文通过对家庭抗逆力相关文献的梳 理，从家庭内、外部两个维度建构家庭抗逆力取向的社会 工作实务框架期刊代号：C42分类名称：社会工作复印期号：2018年01期关键词：家庭抗逆力 白血病 医务社会工作 Family Resilience Leukemia Medical social work据世界卫生组织(2014)统计，2012年全球共有35.2万人罹患白血病，并造成26.5万人死亡儿童是白血病的高发人群，同时，白血病也是最常见的儿童癌症,其中3/4的病例是急性淋巴性白血病①白血病患儿因免疫力差，无法与同龄孩子 玩耍、去学校上学，必须以医院为家，甚至有时还需要住在隔离病房，以免细菌感 染。

家庭中有孩子罹患白血病，对望子成龙心切的中国家庭来说，无疑是一个巨大 的打击，白血病的诊断和治疗使家庭不得不画陈生理一心理一社会一灵性多层面的 压力和挑战，协助白血病儿童家庭应对和适应疾病，甚至面对死亡，成为医务社会工作的重要实务内容，一、白血病儿童家庭的困境 白血病作为儿童恶性肿瘤中发病率最高的疾病，对家庭带来的冲击不言而喻，这种严重的、可能危及生命的慢性疾病给患病儿童的家庭带来的是长期的困境疾 病的诊断和治疗给患白血病儿童家庭带来经济、心理、社会等多重压力，疾病的应 对过程中亦伴随抑郁、焦虑等负性情绪体验，疾病所导致的不确定感、失控感、无助感，不仅是患者个人的也是整个家庭的②大量研究从问题视角出发，表明白血病这类重大慢性疾病的诊断对家庭系统造成的威胁，包括多次的住院、症状的治疗 和控制、家庭的经济压力、保险的缺失、家庭功能受损、家庭角色的重新定位、创 伤后的压力症状、婚姻质量的降低、性生活满意度降低、情绪问题、子女重大疾病 的诊断影响父母的情绪健康、家庭秩序的混乱等③④⑤⑥⑦⑧这些研究无一不为我们展示了重大疾病发生后家庭中的悲惨景象，这些景象使得家庭更容易陷入深深的无助和绝望的境地，对中国家庭而言，纵向的亲子关系是中国家庭关系的重要内容。

中国家庭有传宗接代的观念，子嗣对中国家庭来说十分重要，尤其在少子化甚至一个家庭只有一个孩子的情况下（二胎政策放开后可能会有所改观），孩子的健康生长可以说是关系到 家庭的根本，一旦家中有孩子罹患白血病，这个家庭将会面临多重困境，家庭功能 亦受到影响相关研究发现，白血病儿童家庭所面临的困境主要包括以下几个方面首先，在医疗层面上，对疾病症状的控制、治疗的副作用及其带来的痛苦、不能正确面对疾病存在解决问题的困扰、主要照顾者身心倶疲、对疾病的担忧、病程变化的起伏等，使家庭陷入痛苦和迷茫其次，在家庭层面上，家庭成员的情绪问题(如焦虑、抑郁等)、对未来生活的不确定性、原有家庭秩序被打破、家庭成员存在沟通障碍、家庭收入减少、医疗带来的家庭经济负担、主要照顾者的精神压力、夫妻冲突、过度控制患儿行为、患儿的心理发展、父母教养孩子的困扰，学龄期的患儿还可能画陈学业方面的困难，这些问题都随着疾病的诊断接踵而至再次，在社会层面上，世俗的态度、对白血病的污名、对患儿家庭的排斥、医疗资源缺乏、社会保障不足等，阻碍了白血病家庭从社会获得资源，应对困境的能力⑨⑩(11)白血病儿童家庭面临的多重困境是一个不争的事实，而这个事实的背后是我们一直带着"问题"视角去理解白血病儿童家庭，看到自然是一个充满问题的家庭，从而忽视了家庭本身的能力，致使对于家庭自身资源和优势的评估缺乏或不足。

抗逆力研究缘起于有学者发现困境中的儿童依然发展良好，认为具有抗逆力的个体或家庭能更好地应对困境同时，后续的研究认为抗逆力是一个过程，通过培训或干预可以提高个体或家庭抗逆力，从而帮助困境中个体或家庭应对问题，逐步调整和适应因此，家庭抗逆力取向的社会工作为我们关注白血病儿童家庭自身潜能，探讨白血病儿童家庭如何走出困境，并从困境中获得成长提供了一种积极的视角二、家庭抗逆力对于白血病儿童家庭的意义家庭抗逆力取向的服务使得社会工作者转变了以往问题化、病理化、标签化评估和干预白血病儿童家庭的思维，用一种更为积极的评估和干预框架来理解白血病儿童家庭从生物医学的视角出发，白血病是一种影响血液、骨髓与淋巴系统的肿瘤，好发于儿童，使家庭陷入困境，也为家庭带来诸多挑战生物医学模式的医疗服务目的在于控制症状、治疗疾病，使损坏的器官恢复正常，这意味着医疗服务很多时候是"治病"而非"医人"，其手段便是使用各种药物、进行各种手术随着向生物一心理一社会医学模式的转型，医疗服务关注患者本身，患者心理一I土会层面的需求成为医疗服务关注的内容，医院中出现跨学科合作的团队共同服务，综合运用医学、心理、社会工作等技术和手段，目的在于实现患者身、心、社、灵的全人健康，这意味着医疗服务不仅要"治病"更要"医人"。

对白血病儿童来说，其心理发展阶段的特点，使他们所面临的问题与成年患者相较之下显得更加复杂同样对于儿童期的患者来说，疾病将他们与学校及同辈群体隔离，无法与同年龄的伙伴一同学习、竞争，这等于是剥夺他们正常学习与成长的机会，对年幼的他们而言，这可能比疾病所代表的死亡及不确定性更具有威胁性12）生理一心理一社医学模式的转变，使医疗机构开始关注白血病儿童的全人健康及其家庭的需求的满足，医务社会工作者会成为跨学科医疗团队中的重要组成部分，白血病儿童家庭亦成为医务社会工作的重要服务对象然而，白血病儿童家庭通常被看作是弱势的、需要帮助的、存在问题的家庭，传统问题取向的工作方法使得社会工作者忽视了家庭本身所蕴含的力量抗逆力研究表明抗逆力有助于个体和家庭更好地应对各种危机和挑战（如家庭变故、贫困、罹患重大疾病、丧亲，战争相关的创伤等）（13）,以抗逆力为 理论基础的研究和实务旨在协助家庭发现和培养自身优势以解决问题，为家庭增能,使家庭不仅能应对当下的问题，同时能有效应对今后新的问题抗逆力取向的研究和实务转变了原来病理化服务对象的观念，且曰渐引起更多的关注和认可对白血病儿童家庭来说，家庭抗逆力取向的实务能协助白血病儿童家庭发掘并培养其在应对疾病的过程中的智慧和能力，更好地应对和适应疾病带来的困境。

三、家庭抗逆力相关理论及研究(一)发展脉络抗逆力研究兴起于美国，是一个在经验研究中产生的概念，缘起于对困境儿童(如双亲有精神障碍、父母离异、家庭失和、贫穷等)观察的发现学者观察到部分孩子尽管在充满危险因素的环境中成长，但他们发展良好，最后成为有能力、爱心及自信的成年人14)(15)(16)此后抗逆力研究逐渐成为学术研究的热点，并成为自20世纪70年代以来社会科学研究的重要理论和实践范式17)(18)在早期抗逆力研究中，家庭一度被视为个体抗逆力的重要支持系统或者说是环境因素大量关于儿童抗逆力的研究亦表明家庭成员的支持和鼓励、家庭稳定、父母的照顾、良好的家庭关系、家庭凝聚力等因素都是个体形成抗逆力的保护性因素但家庭的意义远远超越其背景性意义本身，是抗逆力形成的独立的功能实体19)家庭抗逆力研究成为抗逆力研究的重要领域，研究视角从个体转向家庭，把家庭看作一个系统或是整体来理解，家庭面临困境时，以家庭为单位(unit)去应对困境、压力和危机，不断调整和适应，以应对困境20)(21)家庭抗逆力的概念开始出现，对家庭抗逆力的理解不同学者也有不同观点Patterson(2002)认为家庭抗逆力就是对家庭关系结果的检验。

Luthar认为家庭抗逆力就是家庭在重大的逆境中能正面积极 应对的一个动态过程McCubbin(1998)认为家庭抗逆力包括帮助家庭在面临危机 时能直面改变和适应以抵抗破坏的特质和能力Walsh（2006）认为家庭抗逆力是指以家庭为单位，发挥应对与适应功能的过程22）（23）（24）（25）综合不同观点，可以看出家庭抗逆力是家庭面临困境时，家庭运用内外资源、优势和面临的困境互动并适应的过程，是一个在困境中重生、成长的过程在经历了从个体向家庭延伸的同时，抗逆力研究也经历了从静态到动态到行动取向的三个阶段第一阶段瀞态）关注识别具有抗逆力个体的特质和保护性因素，家庭抗逆力是一种家庭特征26）第二阶段（动态）关注描述抗逆力破坏与复原的互动过程第三阶段（行动）认为抗逆力是一种潜能，困境中能重新建构抗逆力，从而克服困境，自我实现27）抗逆力研究不再停留于概念和理论的探究，抗逆力研究行动取向的特点曰渐突出，实务领域的干预性研究也曰渐增多家庭抗逆力研究的发展以家庭压力和应对理论为基础，关注家庭面对困境时如I何进行应对和调适，并发展出家庭调整适应反应模型（Family Adjustment andAdaptation Response Model）和家庭抗逆力过程模型，关注家庭资源、风险性因素和保护性因素，探讨家庭抗逆的关键过程，建立家庭抗逆力取向的研究和实务框架。

对社会工作者来说，家庭抗逆力研究的根本目的就在于建构一套适合本土的家庭抗逆力服务框架，培育和提高家庭抗逆力，协助家庭调整和应对困境，从而不为困境所困二）家庭抗逆力的内外影响力因素家庭抗逆力理论的发展深受系统理论的影响，家庭抗逆力被看作是家庭内部因素与外部因素相互作用、相互影响的动态过程，因此，家庭抗逆力受内外影响力因素的共同作用影响家庭抗逆力与个体抗逆力的研究存在相似之处，很多学者以家庭为单位，寻找家庭应面对困境的保护性因子通过对家庭抗逆力保护性因子的实证研究来建构家庭抗逆力的框架Black & Lobo建构了一个多层面的家庭抗逆力结构，包括积极态度、灵性意义建构、家庭成员协议、灵活性、家庭沟通、经济管理、家庭时光、家庭娱乐、家庭规范、支持网络28）Campbell（2003）在对慢性疾病家庭抗逆力研究中发现，家庭支持、感受的一致性、伴侣和家人间积极情绪的分享是重要的保护因素29）Lee等人（2004）在韩国的儿科肿瘤家庭抗逆力研究中建立了一个四个维度的概念框架，包括家庭内部特质、家庭成员关系、外部支持和压力回应，并且特别强调了外部支持的作用研究发现延伸家庭亦是外部资源的重要组成部分，存在明显的代际支持。

30）对同样有集体主义文化的中国来说，延伸家庭同样可能成为家庭重要的抗逆资源有学者对家庭抗逆力的保护性因子进行梳理归纳，从生态系统理论视角对保护性因子进行了辨识，区分为个人、家庭和社区三个层面1）个人层面，包括内在的控制轨迹、情感调节、信仰系统、自我效能、有效的应对技巧、教育技术和培训的提升、健氣气质、性别；（2）家庭层面，包括家庭结构、亲密伴侣关系的稳定性、家庭凝聚力、支持性的亲子互动、激励的环境、社会支持、家族起源的影响、稳定而充足的收入、足够的住房；⑶社区层面，包括社区参与、同辈的接纳、支持性的导师、邻里安全、有高品质的托儿服务和学校、有高品质的健康照顾服务31泊血病儿童需要长期住院治疗，使得医院层面的人际互动、社会支持等也成为家庭抗逆力的重要影响因素对保护性因子的梳理归纳，帮助我们从系统的观点更好的理 解家庭抗逆力的结构。