微信平台在以家庭为中心护理特发性性早熟患儿的应用研究.docx

    平台在以家庭为中心护理特发性性早熟患儿的应用研究    摘要：【目的】探讨平台在以家庭为中心护理特发性性早熟患儿的用药治疗依从性和随访效果的影响方法】根据患儿及家长的自愿原则，对照组给予常规健康教育实验组在对照组基础上由专科护士指导家长对患儿进行饮食、睡眠调整及运动锻炼并借助平台为患儿及家长提供健康教育6个月后比较患儿用药治疗依从性及随访效果结果】实验组用药治疗依从性，随访效果显著高于对照组（均Ｐ＜0.05）结论】利用平台可为特发性中枢性早熟患儿及家长提供专业性的健康教育知识，能够提高患儿及家长自我健康管理能力及用药治疗依从性，从而保障用药连续性，提高护理满意度关键词：平台；特发性中枢性性早熟；用药治疗依从性特发性中枢性性早熟（ICPP）是指女童在8岁前，男童在9岁前呈现第二性征，并具有与正常青春发育类同的下丘脑-垂体-性腺轴（HPGA）发动、性成熟的程序性过程，直至生殖系统成熟，未能发现中枢器质性病变或无外周早熟前驱的疾病［1］ICPP是常见的儿科发育性疾病［２］ICPP若未经规范治疗可导致患儿终身高低于靶身高，同时，过早出现的第二性征严重影响患儿社会心理健康［3］故ICPP的治疗的核心目标为增加患儿的成年身高，尽量使其达到正常身高范围。

目前治疗ICPP首选用药为GnRH类似物(GnRHa)当患儿符合特发性中枢性性早熟诊断标准后，一旦进行治疗，需要长期的用药及护理，孩子与家庭都要面对一系列的问题，因此，家长迫切需要了解中枢性性早熟治疗及并发症的预防及观察、复诊指导，日常生活的护理与指导以家庭为中心护理以一种创新的方法来制定计划、实施护理和护理评估，是以医护人员和患者及其家庭的互利伙伴关系为基础的卫生保健本研究借助平台实施以家庭为中心的护理，通过建立群及远程视频等与患儿及家长进行互动，给予专业性督导，同时通过平台提醒家长督促患儿每天合理饮食、适量运动、合理睡眠，按时回院复查及用药治疗为家长提供信息和心理支持以及鼓励家长的参与性，从而提高患儿治疗的依从性和有效性，改善患儿的健康状况1资料与方法1.1一般资料选取2015年5月至2016年12月在我院生长发育偏离专科确诊为特发性中枢性性早熟并接受GnRH类似物(GnRHa)治疗的患儿纳入标准：确诊为特发性中枢性性早熟并接受GnRH类似物(GnRHa)治疗的患儿，根据患儿及家长的自愿原则，家长知情并同意接受护理干预的患儿进入实验组，不愿意接受护理干预的患儿则进入对照组，每组为30例。

两组患儿的性别、年龄、父母文化程度、家庭收入等差异无统计学意义（P＜0.05），具有可比性1.2方法1.2.1对照组在开始治疗时给予患儿及家长提供常规健康教育方法：即进行疾病相关知识宣教、用药指导、发放患儿家庭日记，指导家长填写患儿家庭日记实验组在对照组基础上由专科护士通过家长调查问卷，了解患儿平时的饮食、睡眠、运动情况，告知家长及患儿健康的饮食、良好的睡眠习惯及适当的运动可以提高治疗效果和促进身高增长，指导家长对患儿进行饮食、睡眠调整及运动锻炼现场邀请家长进入群，借助平台为患儿及家长提供健康教育1.2.1.1建立群及健康教育小组①患儿首次进行GnRH类似物(GnRHa)治疗时邀请家长加入群，鼓励患儿及家长积极互动，及时反馈病情，咨询相关问题②建立健康教育小组由护士长担任组长，负责组内的管理、统筹和干预质量控制组员为2名主管护师职称的专科护士，负责远程指导家长及答疑③健康教育小组组员每月将患儿及家长提出的问题进行统计整理，选出有代表性的问题在群中详细解答1.2.1.2远程干预①每天安排健康教育小组组员定时间段（周一至周五17：30，周六至周日09：00、16：00）提醒家长带患儿进行运动锻炼，坚持每天运动时间不少于1小时，运动方式为跑步、跳绳、打羽毛球、游泳等，鼓励家长将患儿运动的图片或视频上传群，健康教育小组组员记录患儿运动频次，为鼓励每天坚持运动的患儿，告知下次复诊时可到小组办公室领取精美礼物一份。

②每天晚上21：00在群提醒家长督促患儿上床睡觉，保证睡眠质量③健康教育小组组员提前1天推送复诊提醒信息给家长，提醒家长按时带患儿回院复诊并按时用药治疗④心理干预：发现不配合治疗、不积极运动锻炼的患儿，或家长反应患儿出现心理问题的患儿，由专科护士进行一对一的心理护理及心理疏导，之后每月由专科护士通过平台进行主动回访，及时了解患儿心理方面的需要，为患儿及家长提供心理支持以及鼓励1.2.2评价方法（1）用药治疗依从性：以干预期间（6个月）患儿能否按时回院复诊并使用GnRH类似物(GnRHa)治疗为依据，即每隔28-30天使用一次GnRH类似物为依据，评估用药依从性2）随访效果：由健康教育小组组员按照家长上交的家庭日记数据进行统计评价家庭日记记录患儿每月患儿饮食、睡眠及运动情况为保证随访效果评价的客观真实有效，对家庭日记内容统计进行规范要求：①患儿饮食状况符合医生医嘱要求的饮食种类及能量，视为合理饮食②每周有5天以上做到晚上10点前入睡的视为合理睡眠③每周有5天以上做到每天运动1小时以上的视为适量运动1.2.3统计学方法所有资料分析采用SPSS19.0软件分析，计数资料采用χ2检验，P小于0.05为差异有统计学意义。

2结果2.1两组用药治疗依从性比较见表1表1两组患儿用药治疗依从性比较/例数3讨论公共平台推出后，已在信息交流、商品服务、公共管理、教学管理等多个领域得到应用［4］本研究探索了基于平台在以家庭为中心护理特发性性早熟患儿时对用药治疗依从性及随访效果的影响以家庭为中心模式让患儿家庭在治疗护理活动中充分体现其参与权和决定权，能积极有效地参与观察和护理本次研究中我们利用平台能更好地掌握患儿的病情和心理状况，能有效地与患儿家庭沟通交流定期将疾病知识对患儿家庭进行的教育，增进了患儿、患儿家庭、护理人员三者之间情感交流，提高了患儿家庭成就感，缓和忧虑，并改善患儿的依从性，增强信心，配合疾病的治疗对患儿顺利接受治疗从而达到预期的医疗效果有非常重要的作用基于平台进行以家庭为中心的护理，有效地让家庭参与到医疗、护理工作中来，家庭成员与医务人员相互合作，并在计划、提供及评估健康护理服务的所有层面，吸纳家庭参与，为患儿及其家庭成员提供全面的健康维护可以和患儿及家长进行实时的互动，及时获得患儿的反馈，发现健康教育中存在的问题，立即进行纠正及指导，提升患儿及家长自我管理能力总之，利用平台可为特发性中枢性性早熟患儿及家长提供专业性的健康教育知识，使其可以在任何时间任何地点得到专业性的指导，能够提高患儿及家长用药治疗依从性和自我健康管理能力，从而保障用药连续性，达到改善成年最终身高的目的。

利用平台进行延续护理能突破时间、经济和地域等方面的限制，可实施性更强随访是实施以家庭为中心护理服务的有效途径之一［１］罗小平，巩纯秀，梁黎，等.儿科内分泌与代谢性疾病诊疗规范［M］.北京：人民卫生出版社，2016：77-84［2］王先令，窦京涛．性发育异常研究领域新进展［Ｊ］．中华内分泌代谢杂志，２０１４，３０（２）：９３－９５．［3］朱铭强，傅君芬，梁黎，等．中国儿童青少年性发育现状研究［Ｊ］．浙江大学学报：医学版，２０１３，４２（４）：３９６－４０２．［4］李阳.公众平台的角色定位与功能调试［Ｊ］．社会科学辑刊，2014,36（2）：57-61【基金项目】广西壮族自治区卫生和计划生育委员会自筹经费科研课题（Z2015173）【   -全文完-。