炎症性肠病患者的健康相关生存质量的调查.docx

    炎症性肠病患者的健康相关生存质量的调查    R574A1672-5085（2012）43-0102-03【摘要】目的了解炎症性肠病患者的健康相关生存质量，为更好地开展护理工作提供依据方法采用问卷调查法，对上海市杨浦区中心医院2011年12月至2012年4月期间的炎症性肠病门诊及消化内科病房的患者进行一般资料及生存质量的横断面调查，采用自制的一般资料调查表与炎症性肠病问卷（IBDQ）使用SPSS17.0进行数据的统计分析结果2011年12月至2012年4月期间共46例IBD患者，其中溃疡性结肠炎（UC）27例，克罗恩病（CD）19例参加了调查，他们的IBDQ总分波动在84～192之间，平均148.85±26.31，其中UC患者为145.74±28.65，CD患者为153.26±22.59，UC与CD患者IBDQ各个维度得分均无显著差异（P＞0.05）另外男性患者与女性患者的比较，以及自费患者与医保患者的比较数据均无统计学意义结论我国IBD患者的HRQOL水平较低，大部分患者的幸福满意度不高UC患者与CD患者的生存质量没有显著差异，不同性别及不同付费方式的IBD患者的生存质量也没有显著差异。

护理人员可以对患者进行健康教育，帮助并教会患者学会疾病的自我管理，对其进行心理干预，与患者的家庭成员共同给予患者鼓励和支持等多方面来帮助提高IBD患者的生存质量关键词】炎症性肠病健康相关生存质量炎症性肠病问卷引言炎症性肠病（IBD）是一种病因尚未完全明确的慢性肠道炎症性疾病，流行病学研究显示，IBD在欧美国家较为多见，溃疡性结肠炎（UC）、克罗恩病（CD）的发病率分别为每年(100～200)人／10万人和(50～100)人／10万人，且近几十年来发病率呈持续升高趋势而我国虽缺乏以人口学为基础的发病率、患病率数据，但以医院为基础的统计发现近年来其病例报道率不断上升[1]，然而，国内对于炎症性肠病患者的生存质量研究相对较少，曾有研究报道，国内IBD患者的生存质量比正常人明显下降本次研究旨在调查炎症性肠病患者的生存质量，既能让护理人员有针对地在各个方面进行各项护理工作，做好护理干预，丰富健康教育内容，帮助患者保持良好的心理状态和积极面对生活以及治疗的心态；也能为医生提供患者对自己生理、心理、社会等方面的主观评价，作为选择治疗方案的重要参考依据1资料与方法本次研究选取上海市市东医院炎症性肠病专病门诊及消化内科病房在2011年12月至2012年4月期间收治的符合筛选标准的炎症性肠病患者。

1.1纳入标准（需同时满足）①符合疾病诊断标准②确诊6个月以上③无并发其他严重疾患，无精神疾患④年满16周岁，有正常沟通能力⑤单独或在他人帮助下能够完成问卷1.2排除标准（有以下任何一条均予以排除）①患者不愿参加本研究②精神障碍或认知障碍者③未满16岁④并发其他严重的心、肝、肾、呼吸、消化、血液、内分泌系统疾病1.3研究方法本次研究为描述性研究，采用问卷调查的方式进行，由经过培训的调查人员向符合要求的调查对象说明调查的目的、方法、参与的自愿性和结果的无害性，获得知情同意后向起发放问卷，详细说明填写要求，用统一的指导语被访者以自我填写为主，少数因静脉输液不便或文化程度较低者由调查人员提问，被访者一一回答来进行测评，每份问卷用时15～20分钟，当场回收对所有回收的问卷经检查合格后录入数据，并采用SPSS17.0进行统计学处理1.4研究工具（1）一般资料调查表：由研究者编写，反应研究对象的一般情况，其内容包括性别、年龄、文化程度、居住城市、家庭经济状况、婚姻状况、工作状态、吸烟史、饮酒史、住院次数等2）中文版IBDQ：IBDQ是信效度和反应度评价最为完整的一种量表，由加拿大学者Gordon等[2]于1989年设计而成，在国际上使用很广，曾被先后翻译和修订为多语言版本[3]，且各版本均被正式信效度良好。

中文版最早于1997年由香港学者Leong等人翻译[4]，后又由周云仙等学者进一步修订出简体中文版[5]，并被多次验证信效度较好量表一共分为4个维度（肠道症状、全身症状、情感功能、社会功能），32个条目，通过询问患者过去2周的状况来评价HRQOL每个问题均分为7个等级，计1～7分，总分在32～224之间，分值越高，代表生存质量越好具体计分方法详见表1表1IBDQ计分方法1.5统计学分析研究结果数据分析采用SPSS17.0forwindows统计软件，P＜0.05为有统计学意义1）基本资料采用百分比、均数、标准差描述2）炎症性肠病患者生存质量得分用均数、标准差描述3）用t检验比较UC和CD患者的生存质量是否有差异4）用t检验比较不同性别的炎症性肠病患者的生存质量是否有差异5）用t检验比较不同支付方式的炎症性肠病患者的生存质量是否有差异2结果2.12010年12月至2011年4月期间共有53例门诊及住院患者符合诊断标准，7例排除其中5例拒绝参加调查，1例未满16周岁，1例有严重并发症不适宜调查共有46例患者参与本次调查，其中UC27例，CD19例，失访患者与调查患者相比，其人口学无显著差异。

患者年龄16～78岁，平均（37.5±14.5）岁其余情况详见表2表246例炎症性肠病患者的一般情况2.2IBD患者的IBDQ总体得分概况经正态性检验，IBD患者的生存质量评分结果均呈正态分布，所有炎症性肠病患者的IBDQ总评分为148.85±26.31，肠道症状得分为48.85±8.69，全身症状得分为20.96±5.43，情感功能得分为54.46±10.29，社会功能得分为21.78±5.97，所有维度得分均处于中等水平2.3不同分组的IBD患者之间IBDQ得分的比较结果见表3，UC患者与CD患者在各维度得分均比较接近，且都处于中等水平，两组患者的生存质量之间的差别没有统计学意义3讨论3.1IBD患者的一般资料特征本次研究的4个月中，研究者在一所二甲医院内收集到了46例炎症性肠病患者，说明在中国炎症性肠病虽不如西方国家发病率高，但也绝不是罕见病，并且随着结肠镜检术的普及，医学的飞速发展，IBD的检出率还有可能增加本次调查发现UC患者与CD患者数量相差不大，IBD患者的男女比例也没有明显差异患者的平均年龄在37.5岁，以青壮年为主，这与国内一些文献报道的情况相近[6]65.2%的患者拥有高中及以上的学历，一定的文化程度对于他们接受疾病知识，了解相关情况以及学会自我管理都有帮助，可以让他们更积极地配合整个治疗过程，改善生存质量，但也有研究表明高学历IBD患者的生存质量反而较低[7]，可能与他们对自身的能力及表现要求更高，同时从事的工作压力也较大有关。

大部分患者居住在城市，但经济状况处于中等水平，不足以支持慢性疾病带来的经济消耗，长此以往可能会影响到他们的生存质量另外，有21.7%的患者仍继续工作或者学习，其余大部分都因病请假或者辞去了原有的工作，可看到疾病的反复发作影响到了IBD患者的工作状况，继而也会影响到他们的经济状况65.2%的患者在过去2年内有住院经历，而95.7%的患者在过去6个月内至少看过一次门诊，更有34.8%的患者门诊随访超过4次，IBD的病程漫长以及无法治愈是显而易见的3.2IBD患者的健康相关生存质量长期的反复发作的疾病对患者的生理健康、心理健康、社会能力以及他们的人生观方面都产生影响，从而影响到他们的生存质量IBD患者在肠道症状和全身症状2个维度的得分分别为48.85±8.69和20.96±5.43生理上的不适往往直接反应着IBD患者的生存质量，持续的腹泻、腹痛和胃肠道不适是IBD患者的主要症状本次研究的患者大多处于缓解期，故肠道症状相对较轻，以腹泻为主，部分患者有腹痛的情况，而疼痛可影响生存质量的4个领域，包括：生理领域、独立性领域、社会关系领域和环境领域，是在护理上不可忽视的部分除了常见的肠道症状以外，部分患者表示有不同程度上的疲乏，精力受到了一定的限制，很小一部分的患者表示夜间睡眠受到了影响。

Minderhoud等人运用IBDQ与多维度的疲劳问卷（MFI）研究了疲乏与IBD患者生存质量之间的关系，其结果显示IBD患者的疲乏对生存质量产生了负性影响[7]但在全身症状中最明显的问题是大部分患者认为无法保持或者达到自己理想的体重，又无法正常饮食，给他们带来了很大困扰；也有患者会因为不断地腹泻而减少食物的摄入，影响到营养的均衡疾病对于IBD患者在生理上的影响是较为客观的，需要各种治疗方案来解决和缓和，在护理上更为强调对患者的宣教以及教会患者进行自我管理3.3护理人员可采取的护理措施患者的饮食习惯与IBD的复发有很大的关联，作为护理人员，我们要做好缓解期及活动期的饮食教育，以患者能消化吸收为原则，要求整个家庭参与配合，严格督促和控制患者的饮食，改善患者的症状可以让患者记录进食后增加其不适的食物种类，多加注意和避免食用另外需告知患者在感到疲乏的时候要注意休息，不要因为工作学习而勉为其难反而加重病情另外坚持服药，定期复查对疾病也很重要，我们要向患者说明长期服药的必要性，不得临时自行停药，要在药物用完之前到门诊配药或听医生意见更改药物治疗有腹痛、腹泻、便血等症状时要及时复查，不要延误治疗可以每天记录自己的体重、大便次数及其性状、腹泻腹痛情况、有无便血、食欲情况以及用药反应等，教会患者进行自我管理的方法，让其明白对于慢性疾病自我管理的重要性。

心理干预可改善患者的心理状况，使患者更积极地面对疾病，提高对医嘱的服从率毛先华[7]等人的研究表明进行心理干预后的实验组能更积极地配合治疗，其临床有效率高于对照组作为护理人员，首先应与病人建立良好的护患关系，使病人对护理人员产生一定的信任感在此基础上还要详细了解病人的病史、生活习惯、个人特征等，以便根据不同的情况来选用不同的心理调试方法（如解释、鼓励、安慰、暗示等）另外护理人员也可以通过公休座谈会的形式让患者了解炎症性肠病的相关知识，请自我管理较好的出院患者在门诊随访后来进行座谈交流，帮助患者正确对待疾病，消除悲观、焦虑的情绪社会支持在疾病的康复过程中有十分深远的影响，护理人员应给予患者情绪上的支持，不仅要与患者多进行沟通，也要与患者家属进行沟通，让他们了解患者的疾病状况，共同支持患者让其感受到外界的关心和爱护，让他们感受到并不是只有自己在与疾病斗争，而是有整个家庭在支持着同时我们要懂得倾听患者的话语，给予一些肯定和尊重，而一些有关疾病的信息提供也是一种社会支持的方式表3UC患者与CD患者IBDQ得分比较的t检验（均数±标准差）结果见表4，男性患者与女性患者在各个维度得分均相当接近，仍旧处于中等水平，不同性别的IBD患者的生存质量之间的差别没有统计学意义。

表4不同性别IBD患者的IBDQ得分比较的t检验（均数±标准差）结果见表5，自费患者与医保患者的IBDQ得分没有统计学意义，不能证明医保患者的生存质量比自费患者高表5不同支付方式的IBD患者的的IBDQ得分比较的t检验本次研究结果说明我国IBD患者的健康相关生存质量水平较低，疾病对于IBD患者的生理健康、心理健康以及社会功能方面都造成了一定程度的影响，大部分患者的幸福满意度不高另外UC患者与CD患者的生存质量没有显著的差异，不同性别以及不同支付方式的IBD患者的生存质量也没有显著的差异护理人员可以对患者进行健康教育，帮助并教会患者学会疾病的自我管理，对其进行心理干预，与患者的家庭成员共同给予患者鼓励和支持等多方面来帮助提高IBD患者的生存质量参考文献[1]郑连鹏，吕宗舜，张洁等.中国大陆地区炎症性肠病肠外表现的汇总分析[J].世界华人消化杂志2009；17（21）:2217-2220.[2]李一，夏冰，姜黎等.。