瓷娃娃罕见病关爱-血友之家.doc

血友之家罕见病关爱中心血友之家-拯救折翼天使康复救助申请表患 儿 姓 名：______________________年 龄: 户 籍 所 在： 省 市（县）填 报 时 间： 北京血友之家罕见病关爱中心制 2017年 1 月一、项目具体内容及实施方法救助目标针对因病致残，失学辍学的贫困血友病患儿开展康复救助，以改善孩子的关节功能和身体健康状况，助力患儿融入社会降低血友病患儿残疾率，改变孩子们一生命运救助对象1. 救助血友病患儿年龄须在18周岁以下(1999年1月1日后出生)；2. 救助血友病患儿已确诊为血友病；3. 救助血友病患儿须为康复救助项目定点医院接受治疗的血友病患儿;4. 救助血友病患儿应为因血友病造成关节病变，如：血友病性关节炎，滑膜炎，已发生关节病变残疾等症状救助原则血友之家-拯救折翼天使血友病儿童康复救助项目，只针对已发生关节病变导致残疾的血友病患儿，在项目定点医院治疗期间，在项目开展时间内所产生的理疗康复费用中自付部分费用的救助，以帮助患儿康复。

项目申请审批过程中，我们将参考以下原则：1. 该项目救助形式为血友病患儿在救助期间，提供治疗费用发票，直观体现治疗费用情况（救助项目只提供自付费用的救助）申请项目患儿家庭需提交相应申请材料，以证明患儿及其家庭情况；2. 项目只对治疗所产生费用进行救助，血友病患儿的治疗方案与项目无关，应严格遵循医生出具的治疗方案;3. 优先救助因血友病频繁出血，导致严重肢体残疾的血友病患儿；4. 优先救助在校期间品学兼优或因病辍学，且求学欲望强烈的血友病患儿；5. 优先救助面对灾难性医疗支出，承担巨大经济压力的家庭城镇、农村低保户、精准扶贫户血友病患儿；6. 优先救助未享有医保报销政策或医保覆盖不足的血友病患儿 项目开展时间周期及范围本期项目执行计划自2017年1月1日启动，直至项目善款使用完毕项目截止面向在定点医院治疗的全国范围内血友病患儿开展救助二、项目实施流程细则康复救助项目定点医院医院名称项目联络人联系北京协和医院邓久香010-59425987北京儿童医院邓久香010-59425987哈尔滨医科大学附属第四医院温泉13766896905成都市第三人民医院余中13881929797成都新世纪妇女儿童医院余中13881929797云南昆明医科大学第一附属医院常显敬13888567444山东省血液中心血友病诊疗中心程彦0531-81956928兰州大学第一医院牛艳丽18693075476青海省妇女儿童医院康复科金红芳18609719758西安交大一附院尚翠侠18991232203长沙市人民医院刘丽萍0731-84502283重庆市医科大学附属第二医院贾朗023-63693075申请人向项目联络人联系索取项目申请表。

申请项目血友病患儿，要求由监护人填写《血友之家-拯救折翼天使血友病儿童康复救助项目申请表》，血友之家将审核申请孩子的患病情况、家庭经济情况、社会福利情况和医保情况，学习情况等方面综合考虑，确定救助对象，核算患儿家庭治疗期间自付部分医疗费后，开展相关救助重要说明1. 申请救助的患儿须被确诊为血友病，发生的治疗费用应体现理疗、康复治疗费用或相关费用；2. 救助申请人必须为患儿的法定监护人，申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责；3. 本申请表的递交并不代表已经获准得到康复救助；4. 项目所资助的患儿医疗方案及风险，均与北京血友之家罕见病关爱中心和项目执行人员无关；5. 对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，项目各执行机构将追索其所获得的全部康复救助，情节严重者将对之采取行政或法律手段进行诉讼；6. 所有得到康复救助的患儿监护人均有责任和义务为北京血友之家罕见病关爱中心提供必要的有关患儿的反馈信息；7. 原则上针对救助的贫困血友病患儿，康复救助最高提供不超过5000元救助金;8. 所有得到康复救助的患儿监护人均有责任和义务配合北京血友之家罕见病关爱中心和项目各执行机构用于公益目的宣传和采访活动，并同意使用照片、影像、声音等资料。

最终解释权以上所有条款最终解释权属北京血友之家罕见病关爱中心三、填写说明申请康复救助的申请人家庭，请按照以下说明填报，若申报资料不全或不符合要求，将影响项目的审批和救助1.照片要求： 请优先选择电子版方式提交患儿高清照片，大小不小于1MB，提交照片数量不限 患儿照片应包括：近期生活照、病患部位照（多角 度）、家庭境况照 提交带有故事色彩，具有表现力的高清照片，或直观反映病情的病患部位照，可帮助患儿更好的得到救助2.票据要求： 若患儿有医保报销，须提交理疗康复费用和相关费用发票复印件，以及医保报销后可以体现自付部分费用的医保报销单,并由申请人签字确认 若患儿无医保报销，提交本次治疗的发票原件, 并由申请人签字确认3． 证明人要求：证明人要求必须了解患儿病情情况和家庭实际状况，须由非亲属关系填写并留下，便于项目组核实情况4． 经济状况证明要求：患儿家庭贫困证明需写明家庭成员姓名，相互关系和经济状况，必须有单位、乡（镇）政府或街道居民委员会的盖章（任选其一）方为有效，必须填写开具证明人的联系方式（或）以便核实情况；5． 项目协议签署要求： 协议书应打印两份，一份签字监护人自行保留另外一份协议书连同申请表，签字寄至血友之家办公室。

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -6.项目反馈要求：患儿应在获得救助一个月后，须登陆：http://lxi.me/x45el提交救助反馈信息或扫描下方二维码填写相关反馈信息：在本期项目截止前若未收到患儿项目反馈信息，血友之家将无法在未来对患儿进行更多可能性的帮扶7. 请用黑色钢笔或碳素笔，正楷字体清晰填写申请表8. 该申请表由患儿法定监护人（父母）任意一方填报，填写过程中不要出现两个或以上家长的签字9.如非患儿监护人（父母）填写该申请表，请申请人另附书面《委托书》，委托书需说明委托原因，由委托人和被委托人双方签字或按手印确认10. 申请表确认完整填写后，邮寄至血友之家办公室：项目热线：010-57034286（工作时间9-17点，节假日休息）项目负责人：邓久香 邮寄地址：北京市石景山八角北路42号楼3单元37号(本页请自留，在得到救助后登陆反馈网站提交反馈信息)- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 血友之家-拯救折翼天使项目康复救助申请知情同意书1. 血友之家-拯救折翼天使血友病儿童康复救助项目申请表由北京血友之家罕见病关爱中心制作，解释权归北京血友之家罕见病关爱中心；2. 申请救助的患儿须已经指定医院医生确诊为救助对象为血友病；3. 该项目救助对象为18岁以下，具有中国国籍，家庭贫困的残疾或危重血友病患儿；4. 申请人必须为患儿的法定监护人，申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责；5. 本登记表的递交并不代表已经获准得到康复救助；6. 项目所资助的患儿医疗方案及风险，均与北京血友之家罕见病关爱中心和项目各执行机构无关；7. 对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，北京血友之家罕见病关爱中心和项目各执行机构将追索其所获得的全部康复救助，情节严重者将对之采取法律手段以保证项目的公益性；8. 所有得到康复救助的患儿监护人均有责任和义务为北京血友之家罕见病关爱中心和项目各执行机构提供必要的有关患儿的反馈信息；9. 所有得到康复救助的患儿监护人均有责任和义务配合北京血友之家罕见病关爱中心和项目各执行机构用于公益目的宣传和采访活动，并同意使用照片、影像、声音等资料。

我确认已经阅读了以上全部条款，并同意以上所有申报规定申请人（患儿法定监护人）签名：______________________年________月 ________日 血友之家-拯救折翼天使项目患儿照片一．提交方法：请优先选择电子版方式提交患儿高清照片：请用拍摄患儿申请项目相关照片，登陆扫描下方二维码，在弹出网页填写相应信息，选择必填照片栏提交拍摄的患儿照片，点击提交后显示提交成功方可 或电脑登陆网站：http://lxi.me/ny2-v ,提交患儿电子版照片二.提交的照片要求：提交照片应不小于1MB，提交照片数量不限照片类型应包括：患儿近期照、病患关节部位照（多角度）、家庭境况照、其他与血友病患儿相关照片提交带有故事色彩，具有表现力的高清照片，或直观反映病情的病患部位照，可帮助患儿更好的得到救助照片示例：如无法提交电子版，提供多张5寸彩色光面照片粘贴或夹在此页即可康复救助申请表患儿基础信息患儿姓名： 性别： 出生日期： 年 月 日户口所在地： 省 市（县）户口类型： 申请人姓名： 性别： 与患儿关系： /： 申请人身份证号： 现居住地址： 邮编： 如订阅《血友之家》季刊，请留下收件地址： 收件人： 血友病类型： □甲型 □乙型 □其他： 因子含量： □重(<1%) □中(1-5%) □轻(>5%)　□不知道有无抗体： □有（滴度： ） □无受教育情况： □小学 □初中 □高中 □休学 □辍学 □其他： 是否低保家庭： □是 □否是否精准扶贫户：□是 □否是否有医保报销：□是 □否如有，报销类型是？ □新农合 □城镇居民 报销比例： 曾经是否得到过血友之家救助：□是 □否曾获救助年份： 年 月 救助金额： 元 曾获救助项目名： 曾获得救助方式：□医疗救助 □生活救助 □其他援助： 病情及家庭信息就诊医院： 科室。