国家人口健康科学数据共享平台运行服务实施方案.doc

国家人口健康科学数据共享平台运行服务实施方案（征求意见稿）二o—o年八月第一章目标与原则2一、目标2二、原则2第二章组织管理体系3一、主管部门3二、理事会3三、专家委员会和用户委员会3四、人口健康平台管理中心4五、科学数据中心5第三章任务与分工6一、制定发展规划和年度工作计划6二、标准规范的制修订与宣贯7三、数据资源管理7四、网络运行和资源站点管理9五、国际合作9第四章共享服务10一、服务内容10二、服务方式12三、分级管理与分类服务13四、服务承诺14第五章监督与评价15一、自我评价15二、网络监测15三、用户评价15四、综合考评15第六章保障措施16一、政策与制度保障16二、设施与条件保障16三、人员保障17四、经费保障17#国家人口健康科学数据共享平台运行服务实施方案（征求意见稿）为贯彻落实《科学技术进步法》，根据科技部、财政部《关于进一步推动国家科技基础条件平台开放共享工作的通知》精神，保障国家人口健康科学数据共享平台（以下简称“人口健康平台”）持续稳定运行服务，充分发挥人口健康领域科技资源的作用，提升我国人口健康领域的科技创新能力，促进《国家中长期科学和技术发展规划纲要（2006-2020年）》全面落实，特制定本实施方案。

第一章目标与原则一、目标按照统一标准规范、统一资源规划和统一技术架构，实行“逻辑上高度统一，开放共享；物理上合理分布，分工合作”的运行服务机制人口健康平台承担起国家科技重大专项、科技计划、重大公益专项等人口健康领域科学数据汇交、数据加工、数据存储、数据挖掘和共享服务的任务服务于科技创新、政府管理决策，医疗卫生事业发展为创新型医学人才培养和健康产业发展提供科学数据共享服务，从而提高我国医疗卫生服务整体水平和国际竞争力二、原则人口健康平台依托国家级科研院所，以需求为导向，以数据资源建设为核心，以共享服务为目的，面向全社会开放共享1. 开放共享原则：凡是纳入人口健康平台的科学数据资源必须向社会开放，按照数据分级和用户分类提供数据共享服务2. 保证质量原则：严格把好数据质量关，确保数据的真实性、完整性、系统性和可用性3. 资源保护原则：整合保护国家科学数据资源，同时要尊重数据提供者的知识产权和合法权益4. 安全保密原则：在共享服务活动中，遵循国家有关法律、行政法规，严格执行国家安全保密制度第二章组织管理体系人口健康平台由卫生部主管，依托中国医学科学院，建立了多部门联合、分层管理、协同工作的运行服务组织管理体系。

一、主管部门卫生部是人口健康平台的主管部门负责组织制定平台战略规划，审定运行服务年度计划和经费预算，进行部际间协调和运行服务监管二、理事会人口健康平台实行理事会管理体制理事长由卫生部主管科技的副部长担任（卫生部刘谦副部长为首任理事长），常务副理事长由人口健康领域专家担任（刘德培院士为首任常务副理事长）卫生部科教司、国家人口计生委科技服务司、解放军总后卫生部科训局、国家中医药管理局科技司、国家食品药品监督管理局为副理事长部门六个科学数据中心的依托单位为常务理事单位数据库依托单位为理事单位理事会按照理事会章程赋予的职责开展工作三、专家委员会和用户委员会一）专家委员会专家委员会由15位成员组成从人口健康领域专家中推选，理事会聘任负责人口健康平台发展战略咨询和技术指导，主任委员从专家委员会成员中产生（陈可冀院士为首任专家委员会主任委员）二）用户委员会用户委员会由21位成员组成由科技重大专项、973、863、科技支撑、重大公益等项目的首席科学家代表，政府部门、医疗卫生服务机构和普通用户代表组成从注册用户中产生，理事会聘任负责人口健康平台用户需求分析、用户意见征集和共享服务绩效评价等主任委员从用户委员会成员中产生（俞梦孙院士为首任用户委员会主任委员）。

四、人口健康平台管理中心中国医学科学院为人口健康平台管理中心的依托单位管理中心是人口健康平台运行服务的常务管理机构，实行理事会领导下的中心主任负责制（刘德培院士为首任管理中心主任）设常务副主任一人，协助管理中心主任开展日常工作管理中心的职责是：负责人口健康平台运行服务工作岗位设置和调整、专职人员任免和工作调配管理中心下设一个联合办公室和五个工作组一）联合办公室承担平台的行政管理和日常业务工作设办公室主任、总干事各一名，由管理中心主任聘任另设8-10位干事岗位，从六个科学数据中心专职从事科学数据共享人员中选聘，由办公室统一管理调配，在管理中心和六个科学数据中心轮岗工作二）工作组工作组实行首席专家负责制，设立相应工作岗位，聘用兼职和全职工作人员1. 资源组：负责人口健康领域科学数据资源调查、资源规划，编制年度数据资源采购计划设3个工作岗位2. 标准组：负责人口健康科学数据共享标准的制修订、宣贯、培训、更新与维护；指导数据中心和数据库依托单位落实相关标准和规范设3个工作岗位3. 技术组：负责人口健康平台运行服务的技术支撑，包括用户统一身份认证，共享信息发布、数据资源调度、网络协同研究、高性能计算服务和通用工具软件研发等。

设5个工作岗位4. 运行监督组：负责对六个科学数据中心和数据库依托单位运行服务情况进行监督评估设2个工作岗位5. 国际合作组：负责人口健康平台国际合作工作设2个工作岗位五、科学数据中心人口健康平台设立人口与生殖健康、基础医学、临床医学、公共卫生、中医药学和药学六个科学数据中心，分别依托国家人口计生委科学技术研究所、中国医学科学院基础医学研究所、中国医学科学院北京协和医院和中国人民解放军总医院、中国疾病预防控制中心、中国中医科学院、国家食品药品监管理局信息中心和中国医学科学院药物研究所负责本每个科学数据中心根据实际工作需要设6-10个工作岗位，领域科学数据加工、资源整合、数据汇交、标化、分类、注册、发布、数据存储以及网络管理等科学数据中心主任由依托单位法人代表兼任，随依托单位法人代表变更自行更替每个科学数据中心设一名常务副主任，由依托单位推荐，理事会聘任六、数据库依托单位数据库依托单位是人口健康平台提供共享服务的基本单元，选择在人口健康领域科学数据资源优势单位，实行认证准入制度由领域专家和专业人员管理，为用户提供数据共享服务主要职责：负责整合国内外本专业科学数据资源，对数据库内容进行更新与维护。

开展数据加工、制作共享数据产品和数据挖掘，为用户提供专业特色服务七、地方服务站点人口健康平台设若干个地方服务站点，依托在地方政府信息中心或医疗卫生事业单位主要职责是：利用人口健康平台科技资源服务于当地人口健康和医疗卫生事业发展；整合地方特色数据资源，汇交到人口健康平台第三章任务与分工一、制定发展规划和年度工作计划由管理中心负责具体任务包括：1. 编制人口健康平台中长期发展规划（2011-2020）2011年上半年完成2. 编制人口健康平台五年计划其中“十二五”计划在2010年底前完成3. 制定人口健康平台年度计划上一年度10月底之前完成4. 负责监督和管理人口健康平台年度经费预算的执行情况二、标准规范的制修订与宣贯由管理中心标准组负责具体任务包括：1. 宣传贯彻国家科技基础条件平台制定的科技资源共享的标准和规范2. 进行领域标准的扩展，组织制（修）定人口健康科学数据共享系列标准规范，并开发有关标准工具软件3. 负责对人口健康平台各级各类人员进行标准规范应用培训4. 指导科学数据中心人员进行专业标准规范的扩展和实施5. 督导标准规范的执行三、数据资源管理（一）数据资源调查与规划由管理中心资源组负责。

具体任务包括：1. 对本领域科学数据资源进行调查，定期更新《国家人口健康科学数据共享平台科学数据资源报告》，发布《中国人口健康科学数据资源整合与服务年度报告》2. 根据人口健康领域科技创新和医疗卫生事业发展的重大需求，提出人口健康平台数据资源整合规划和年度数据增量计划，经专家委员会审定后报理事会批准3. 制定人口健康领域科学数据汇交管理细则二）科学数据资源遴选由专家委员会负责，管理中心资源组配合具体任务包括：1. 向社会公布人口健康领域科学数据资源征集计划，凡拥有一定数据存量的单位或个人都有资格申报2. 根据提供数据资源的数质量和共享程度，遴选出优质共享科学数据资源，纳入人口健康平台管理再从数据提供者中选拔出各类数据资源大户，作为数据库的依托单位三）数据汇交由管理中心和科学数据中心负责具体任务包括：1. 管理中心定期向中国科技资源共享网（）汇交人口健康平台的资源核心元数据和服务核心元数据2. 科学数据中心承担人口健康领域科学数据的汇交任务包括国家重大科技专项、科技计划项目（973、863和科技支撑计划），卫生公益性行业科研专项和国家自然科学基金重大项目等3. 科学数据中心根据科学数据分级分类标准，对共享数据集进行分类和DOI（DigitalObjectUniqueIdentifier）标识。

四）数据存储和备份1. 共享数据采取分布式存储方式，将数据实体存储在科学数据中心或数据库依托单位由各科学数据中心或数据库依托单位负责2. 为防止灾害导致的数据丢失，将共享数据备份到人口健康平台管理中心由管理中心技术组负责四、网络运行和资源站点管理人口健康平台管理中心负责网络运行和资源站点管理1. 逻辑上高度统一，人口健康平台资源站点采用网络域名统一管理2. 物理上合理分布，人口健康平台包括一个管理中心、六个科学数据中心和各个数据库依托单位国家投资人口健康平台产生的科技资源，进行国有资产登记，统一管理3. 通用软件开发，统一部署到各科学数据中心，实现“一站式”服务和跨库检索4. 人口健康平台实行注册用户统一管理，用户只须一次注册可访问权限内所有数据库5. 实施网络技术人才培养，建立人口健康平台岗前培训制度，考核合格者持证上岗加强工作人员的继续教育和技能训练，规范运行服务流程，进一步提高人口健康平台网络运行和资源站点管理水平五、国际合作由管理中心国际合作组负责具体任务包括：1. 开展人口健康领域国际科学数据资源引进和本地化改造；引进国外科学数据共享先进技术开展人口健康领域科学数据共享国际合作交流。

重点做好一年#一度的中美生物医学科学数据共享圆桌会议，与美国NIH、NCI和欧洲共同体开展数据共享项目合作第四章共享服务一、服务内容（一）面向科技创新的专题服务针对人口健康领域国家重大科技专项、科技计划项目和卫生公益性行业科研专项和国家自然科学基金重大项目课题组的需求，提供专题服务1. 国家重大科技专项为国家科技重大专项传染病研究提供有关传染病防控流行病学、传染病监测、死因调查等科学数据和工具软件由公共卫生科学数据中心和临床科学数据中心负责为国家科技重大专项新药创制研究提供药理、药材、新药靶点、制剂工艺、临床药学、药物不良反应监测和药品等药学数据和工具软件由药学科学数据中心和中医药学科学数据中心负责2. 基础研究重大专项为973基础研究重大项目和自然科学基金重大项目提供有关基础研究所需的数据资源，包括生理参数、数字人体、分子生物学和动物实验数据资源和研究方法由基础医学科学数据中心负责3. 科技支撑计划为慢性病控制和重大疾病科技支撑计划项目研究提供所需的临床数据，包括心血管病、脑血管病、肿瘤、消。