Leber遗传性视神经病变护理课件.pptx

Leber,遗传,性,视,神,经,病,变护,理,课,件,Leber,遗传,性,视,神,经,病,变,概述,疾病管理与,预,防,药,物治,疗,与,护,理,非,药,物治,疗,与,护,理,患者教育与家属支持,目,录,contents,01,Leber,遗传,性,视,神,经,病,变,概述,定,义,与特性,定,义,Leber,遗传,性,视,神,经,病,变,（,Leber Hereditary Optic Neuropathy,，,LHON,）,是一种由,线,粒体,DNA,突,变,引起的、以急性或,亚,急性,为,主的,视,神,经,病,变,特性,LHON,通常在青春期或成年早期,发,病，表,现为视,力急,剧,下降，甚至失明病因与病理机制,病因,LHON,主要由,线,粒体,DNA,突,变,引,起，尤其是,m.11778GA,、,m.3460GA,和,m.14484TC,等,位点的突,变,病理机制,线,粒体,DNA,突,变导,致,线,粒体功能,异常，影响,视,神,经细,胞能量代,谢,，,最,终导,致,视,神,经细,胞死亡临,床表,现,与,诊,断,标,准,临,床表,现,LHON,患者通常表,现为视,力急,剧,下降，,可能出,现视,野缺,损,、色,觉,异常等症状。

病情,严,重者可能出,现,全盲诊,断,标,准,LHON,的,诊,断主要依据,临,床特征、家,族史、基因,检测结,果等基因,检测发,现线,粒体,DNA,突,变,是确,诊,的依据02,疾病管理与,预,防,定期眼科,检查,的重要性,监测,病情,定期,检查,可以,监测,病情的,发,展情况，,评,估治,疗,效果，,为调,整治,疗,方案提,供依据早期,发现,定期,进,行眼科,检查,有助于早期,发,现,Leber,遗传,性,视,神,经,病,变,的迹象，,以便及,时,采取治,疗,措施，减,缓,疾,病,进,展预,防并,发,症,早期,发现,和治,疗,有助于,预,防,Leber,遗,传,性,视,神,经,病,变,引起的并,发,症，如,青光眼、,视,网膜脱落等家族,遗传,史的,评,估与咨,询,01,02,03,家族史,调查,遗传,咨,询,生育建,议,了解家族成,员,中是否有,Leber,遗传,性,视,神,经,病,变,患者，有助于,评,估,遗传风,险,接受,遗传,咨,询,，了解疾病,遗传,方式、,风险评,估、,预,防措施等方面的知,识,根据,遗传风险评,估,结,果，,医生可提供生育建,议,，如,产,前,诊,断、基因,检测,等。

生活方式与,环,境因素的,调,整,01,02,03,04,健康,饮,食,戒烟限酒,控制慢性疾病,减,轻压,力,保持均衡,饮,食，,摄,入足,够,的,维,生素、,矿,物,质,和抗氧化物,质,，,有助于延,缓,病情,进,展戒烟和限制酒精,摄,入,对,保,护视,神,经,功能有益积,极控制高血,压,、糖尿病等慢,性疾病，降低,对视,神,经,的,损,害学会,调节,情,绪,和减,轻压,力，保,持心情愉悦，有助于,维护视,神,经,健康03,药,物治,疗,与,护,理,药,物治,疗,方案与注意事,项,药,物治,疗,方案,根据患者的具体病情和医生的建,议,，制定个性化的,药,物治,疗,方案，包括使用神,经,营,养,药,物、抗炎,药,物、免疫抑制,剂,等注意事,项,在,药,物治,疗过,程中，需注意,观,察患者的病情,变,化，及,时调,整,药,物,剂,量和种,类,，避,免,药,物副作用的,发,生眼部,给药,的技巧与,护,理,给药,技巧,在眼部,给药时,，需注意,药,物的,浓,度、,给药时间,和,给药,方式，,遵循医生的指,导,，确保,药,物能,够,充分吸收眼部,护,理,保持眼部清,洁卫,生，避免感染和刺激，定期,进,行眼科,检查,，,以便及,时发现,和,处,理眼部,问题,。

药,物治,疗,的副作用与,处,理,副作用,药,物治,疗,可能引起一些副作用，如,头,痛、,恶,心、呕吐、,过,敏反,应,等，需密,切,观,察并及,时处,理处,理方法,对,于,轻,微的副作用，可采取适当的,护,理措施,缓,解症状；,对,于,严,重的副作用，,需及,时,就医，遵医嘱,进,行,处,理04,非,药,物治,疗,与,护,理,视觉辅,助器具的使用与,护,理,眼,镜,隐,形眼,镜,眼罩,根据患者,视,力状况，,选择,合适的眼,镜,，定期清洗和,保养，保持清晰度对,于部分患者，,隐,形眼,镜,可能是更好的,选择,，需在,医生建,议,下,选择,适合的款,式和材,质,在日常生活中，可以使用,眼罩来保,护,眼睛免受外界,刺激和,伤,害康复,训练,与,视觉,功能,锻炼,视,力,训练,色彩,识别训练,日常活,动训练,通,过,特定的,视,力,训练,，帮助患者,提高,视,力和,视,野范,围,通,过,色彩,识别训练,，帮助患者提,高,对,色彩的敏感度和辨,识,能力指,导,患者在日常生活中,进,行适当,的活,动,和,训练,，如,阅读,、看,电视,、,游,戏,等，以促,进视觉,功能的恢复心理支持与生活,质,量提升,心理疏,导,社交支持,对,患者,进,行心理疏,导,和支持，帮助他,们,克服焦,虑,、抑郁等情,绪问题,。

鼓励患者,积,极参与社交活,动,，与他人,交流互,动,，增,强,社交能力生活指,导,提供生活方面的指,导,，如安全防范措,施、日常活,动,建,议,等，提高患者的生,活,质,量05,患者教育与家属支持,提高患者,对,疾病的,认,知与自我管理,疾病基,础,知,识,向患者,详细,解,释,Leber,遗传,性,视,神,经,病,变,的病因、病理生理机制、,病程及,预,后，使其,对,自身疾病有全面了解日常自我管理,教,导,患者如何,进,行眼部,护,理、保持眼部,卫,生、合理用眼等，以延,缓,病情,进,展心理,调,适,指,导,患者正确面,对,疾病，减,轻,焦,虑,、抑郁等情,绪,，提高治,疗,依从性家属在疾病管理中的角色与支持,家属支持,鼓励家属,给,予患者情感支持，共同参与疾病管理，,减,轻,患者的心理,压,力家庭,护,理指,导,向家属,传,授眼部,护,理技巧，,协,助患者,进,行日常眼,部清,洁,与,护,理家庭康复,训练,指,导,家属,协,助患者,进,行,视觉,康复,训练,，如,视,力,训,练,、色彩辨,识,等患者教育,资,源与信息共享,教育,资,源,01,推荐患者参加相关的健康,讲,座、病友交流会等，,获,取更多疾病,管理,经验,。

信息共享平台,02,03,建立患者交流群或,线,上,论坛,，方便患者之,间,交流心得、分享,经验,专,家答疑,定期邀,请,眼科,专,家在,线,解答患者,问题,，提供,专业,指,导,与建,议,THANKS,感,谢观,看,。