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人类基因编辑引起的伦理问题及解决措施探究人类基因编辑技术能灵活、精确地添加和删除人类基因组,为治愈基因缺陷类疾病带来了福音,同时也带来了风险和隐患[1]随着基因编辑技术的发展,达尔文进化论中所界定的人类范畴可能被突破,引发了大众对人类物种遗传命运的担忧目前学界对人类基因编辑技术的安全性、有效性、风险与受益评估、责任主体等伦理问题展开了诸多探讨,但人类基因编辑的伦理问题除了传统的伦理考量外,还存在着伦理问题的特殊性由此引发的诸多亟待解决的伦理争议,需要有效的共识达成方式,程序性范式对基因编辑的伦理共识的形成具有借鉴意义一、人类基因编辑技术的应用人类基因编辑技术的应用一般分为体细胞基因编辑和生殖细胞基因编辑前者通过对人类体细胞进行编辑,以达到治疗或预防疾病的目的,目前已进入临床试验阶段虽然体细胞编辑的效用仅针对接受治疗的病人,不会涉及遗传,但体细胞编辑仍然存在脱靶现象和不确定性,因此需要根据风险—受益评估及临床运用的具体情况来进行有效监管生殖细胞基因编辑目前已在动物身上进行试验,但要将此技术安全且可控地运用于人类身上,还需经过长时间的技术评估和伦理探讨[2]对那些具有高风险遗传性疾病的准父母而言,生殖细胞基因编辑能够帮助他们的后代免于患病,这是由于许多遗传性疾病是由单基因突变引起的,基因编辑技术能够准确、有效地修改突变基因。

但是,生殖细胞基因编辑具有遗传性,该技术在人身上的使用存在难以逾越的伦理界限全球范围内,生殖细胞基因编辑的研究都需要在严格的管理框架内进行,部分欧美国家完全禁止生殖细胞基因编辑的试验本文所讨论的人类基因编辑的伦理问题及程序性范式也主要针对生殖细胞基因编辑而言二、人类基因编辑伦理问题的特殊性目前人类基因编辑技术的伦理探讨主要分为四个方面:一是人类基因编辑技术的安全性,包括脱靶及可能导致的细胞变异、基因编辑的不可逆转性、基因编辑的有效性等;二是人类基因编辑的公平性,包括权利冲突、加剧社会不公、新“优生学”的产生等;三是对人类基因编辑的风险与受益的讨论;四是人类基因编辑的责任主体问题,包括责任主体不清、担责系统混乱等但是,人类基因编辑技术除了传统的伦理考量外,伦理问题的独特性是我们思考与研究的重点之一1.作为主体性技术的本质人类基因编辑从本质上看是一项主体性技术,它体现了人对自身的干预和改造人在技术中的主体性地位是在人与技术的主客观关系中确立的,但随着科学技术的发展,人成为了被改造的对象[3]基因编辑技术不再仅仅作为工具和手段,而是开始挑战甚至取代人的主体性地位基因编辑作为主体性技术的伦理问题主要体现在:第一,人能否改造自身的问题,即人在技术中的自主权问题。

如果人类对自身进行基因编辑时而无法掌控自主权,或是在掌控自主权之后,仍然无法控制后果,皆是对人的自主权的破坏第二,基因编辑的身份认同问题人在进行了基因编辑之后,如何进行身份认同的问题,主要体现在后代身份的认同如果生殖细胞基因编辑被允许,那么谁来决定被编辑的后代的身份?例如,通过基因编辑修改胚胎自带的某种残疾基因,能帮助人类后代免于残疾,但这种残疾身份的消除在另一案例中可能是残疾身份的加持桑德尔曾举例,一对聋人父母认为耳聋是一种天生的特质,为了能跟自己的孩子沟通无障碍,他们希望通过基因编辑获得一个有耳聋基因的孩子,但这种胚胎身份的修改实则是对人类后代身份认同的干预,难以获得伦理辩护[4]第三,基因编辑所产生的后人类挑战人类生殖细胞基因编辑可以产生完美后代,这些被精心打造的人类后代很可能在不久后的将来取代人类,后人类的挑战也随之而来人类看似是在基因编辑中实现了对人的决定和改造,却在技术不确定性和不可控性中彻底沦为被技术左右的存在,人的主体性受到挑战综上,基因编辑技术的主体性特征体现了其伦理问题的特殊性2.不确定性问题人类基因编辑技术存在不确定性问题,主要体现在三个方面一是技术本身的不确定性。

一方面,基因编辑技术本身的复杂性造就了其不确定性人类基因编辑技术由各种技术相互支持,包括生物技术、细胞技术等,任何环节的问题都会对基因编辑的效用产生负面影响,技术本身的复杂性带来了诸多不确定性另一方面,基因编辑的不可逆性引发了不确定性一旦对人类基因进行编辑,就无法撤销,因此技术操作的容错率极低,其后果无法确定二是基因编辑技术产生影响的不确定性生殖细胞基因编辑具有不可控性和不可预测性,它不仅对人类当代的基因产生影响,干预了人类内在秩序的完整性,改变人类生理的自然规律,而且会通过遗传对人类后代产生不确定性影响[5],p.18)如生殖细胞基因编辑可能会污染人类基因池,在编辑的过程中可能产生灭绝人类的传染性基因等三是技术管理的不确定性技术管理的不确定性在当代已经有所体现,每个国家对人类基因编辑的管控是不同的,例如德国全面禁止人类基因编辑,而美国根据每个州的立法和管理存在或紧或严的管理规范,这种管控力度的不同,可能导致研究者将管控较为严格的国家不允许做的受试试验,转移到管控较为宽松的国家,即产生“伦理倾销”(EthicsDumping)1的风险另一方面,技术管理的不确定性还可能导致黑市的产生,即使国家层面对人类基因编辑进行严格管控,也无法阻挡既得利益者通过其他途径来投资和研究,而黑市的产生将会伴随更多不确定且不可控的风险。

3.后代利益问题人类基因编辑技术伦理问题的特殊性还体现在后代利益问题上,后代利益问题主要包括两个方面:一方面,后代利益由谁来决定?生育的自由被认为是私人权利,他人不能阻碍生育者的自由选择但是这个前提却造成了一些父母会基于自己有限的基因知识而作出生育决定,该决定直接影响了他们未来孩子的利益例如,在严重的遗传性代谢紊乱症中,生育父母可以采用基因编辑干预的方式,剔除胚胎中造成这一遗传性紊乱症的基因;他们也可以不干预,那么这个孩子将会伴随遗传性紊乱症出生,两种选择下的孩子将面临完全不同的人生[6],pp.134-162)因此需要进一步探讨的包括:第一,父母是否有权干预后代的人生?如果选择干预,那么这种干预的尺度应该由谁界定?无限制的干预是否将会重陷传统“优生学”的泥潭?第二,生命是否存在优劣之分?而父母能否对这种优劣性进行合理的判断,并决定孩子的人生?第三,父母如何面对技术改造所带来的压力?基因编辑对人类胚胎的改造可能产生完美后代,如果父母迫于社会压力进行基因编辑,是否会导致更多的亲子关系问题乃至社会不公?第四,如何界定被干预的孩子的自主性?被干预的孩子的自主性会受到影响,而未被干预的孩子可能一出生就贴上了不完美的标签,甚而会得到父母乃至社会的差别对待。

这些问题都将影响未来孩子的利益和权利另一方面,后代的风险-受益如何评估?父母选择人类基因编辑技术以期后代受益,也将与之伴随的各种风险加之于后代身上(这些风险包括编辑后基因功能恶化、新的疾病出现导致的免疫抗体的缺失、环境的威胁使得有益的修改转为有害等)后代在生育环节没有发言权,却成为了被动的风险-受益承担者,这一风险-受益的分担,消除了风险与受益问题中最为常见的原则,即风险承担者知情且自愿承担风险的原则[6],pp.88-100)可以说,基因编辑技术的风险和受益在很大程度上会被人类后代所承担,但风险与受益问题却无法从人类后代的角度来进行知情和自愿的考量,这也是人类基因编辑的伦理问题中需要特殊考虑的内容4.道德滑坡问题在人类基因编辑技术中,道德滑坡理论的观点包括两方面:第一,根据道德滑坡的论证,生殖细胞基因编辑本身没有任何道德错误,但是如果法律允许其进行,那么它将会不可避免地导向不道德目的的使用,例如增强和优生学,直至后人类的产生,威胁人类的主体性这一后果是普遍不能被接受的,所以我们应该从其源头就禁止该技术的使用第二,目前国际上对胚胎的研究以14天为界限,即仅可对发育时间为14天以内的胚胎进行研究。

[5],p.20)但是道德滑坡论认为一旦我们习惯了以14天为界,在随后的研究阶段,势必延长对胚胎发育时间的限制界限(目前已有些科学家出于研究目的而呼吁延长14天的限制界限),而一旦习惯了延长限制界限,那么我们将会允许对胎儿和婴儿进行基因编辑的研究,这将对人类自身及后代带来巨大的风险因此,道德滑坡论者认为,对于有道德争议的研究,不应该允许其实践,或是应该严格限制其发展虽然滑坡理论目前仍面临较大的争议,如滑坡理论无法提供确切的预期后果,滑坡理论往往带来的是夸大的说辞和悲观情绪等,([7],pp.159-186)但是它仍能给予基因编辑以伦理评估上的建议,如基因编辑的研究需要恪守胚胎研究的时间限制,并为是否延长界限提供审慎的伦理辩护;针对医疗和非医疗、治疗和增强等基因编辑研究的灰色地带,需要进一步明确等三、人类基因编辑技术的程序性出路——以后代利益问题为例人类基因编辑的伦理问题中,各利益群体的伦理观念众说纷纭,需要通过有效协商来达成共识,共同走出伦理争议困境恩格尔哈特(Engelhardt)基于当代道德理论多样化发展的背景,提出了剥除内容的程序性范式,为人类基因编辑技术所面临的伦理纷争与价值冲突,提供了解决问题的一剂良方。

1.程序性范式的可行性分析人类基因编辑伦理问题的特殊性彰显了伦理态度的多元化,后代利益问题涉及代际伦理,呈现出诸多较为突出的伦理纷争以后代利益问题为例,涉及的伦理争议有:如何评估技术的不确定性对后代造成的影响?当代人是否有权对后代的遗传特征进行人为干预?后代的自主权如何得到保障?后代的风险与受益如何有效评估?如何评判生殖利益和后代利益的优先性?诸多伦理争议易导致基因编辑伦理评估陷入僵局,需要有效的方式来形成广泛共识,以推进基因编辑技术安全、可控地发展人类基因编辑的伦理争议均源于不同道德共同体2(即道德异乡人)各异的价值观念,彼此的价值观念很难在短时间内通过理性论证来实现统一程序性范式提供了一个包容价值多元论的方法,即使道德异乡人的价值观念在争议中无法融合,也可以形成一般的道德框架来约束道德异乡人的行为2.程序性原则恩格尔哈特认为当下伦理多元化发展的趋势,使得实质内容性的道德共识已愈加难以达成,传统的“四原则说”3也无法有效解决当下生命伦理学困境,因此,我们需要构建的是形式化的程序性原则(ProcedurePrinciple)[8]恩格尔哈特的程序性原则以允许原则为前提和基础,以行善原则为导向和补充,旨在摆脱“四原则说”在处理伦理分歧上的不确定性运用。

1)允许原则作为程序性伦理原则的核心,允许原则是指在一个多元化社会中,关乎他人的行为必须得到他人的允许换言之,个人有权去做自认为道德的行为,而不经他人的允许就对他人采取行动是缺失道德权威的行为[9],p.29)在程序性范式中,需要以允许原则为基本前提,尊重不同道德共同体的价值观念,运用有效协商的方式来达成共识2)允许下的行善原则允许下的行善原则是指在允许的前提下,个人有义务去做对他人有利的事这是因为所有道德共同体都会关心共同的利益,如果不承诺行善,那么道德生活将没有意义[9],pp.118-119)行善原则要以允许为前提,允许原则需要行善原则为补充,原因在于:其一,不同的善恶观之间存在冲突,一方认为有利在他人看来可能是伤害其二,就算基于他人的允许,个人也没有义务帮助他人实现,他人认为好而自认为不好的事情3.人类基因编辑技术中后代利益问题的程序性出路程序性范式基于允许原则、允许下的行善原则,旨在形成约束道德异乡人行为的一般道德框架本文以后代利益问题为例,首先,确立后代利益问题中具有相同价值取向的道德共同体,对现实状况中道德共同体的伦理表达进行具体阐述其次,运用程序性原则,获得道德异乡人(不同道德共同体)之间的同意,同意的达成必须是基于允许并承诺行善的。

最后,形成一般道德框架,为后代利益问题的伦理共识提供依据程序性范式的具体流程如图1所示:图1程序性范式(1)道德共同体的伦理表达持有相同道。