生存质量调查与评价

生存质量调查与评 价 概 述n生存质量（quality of life），最早是作为社会学指 标，用于社会学研究中人们希望达到的家庭生活 和谐、自我满足的目标。n20世纪70年代以来，随着医学研究的发展，健康 观念发生转变，健康的定义从单纯没有疾病和虚 弱拓宽为身体上、精神上和社会适应方面的完好 状态。医学模式从单纯生物医学模式发展成生物- 心理-社会模式。n生存质量逐渐引入医学研究领域，形成了健康相 关生存质量(health related quality of life, HRQOL) ，成为评价健康水平的新的指标体系。n生存质量在不同场合可译为生命质量、生活质量 或生命质素等，但要注意其意义与字面的中文含 义可能完全不同。生命质量一般可以理解为人的 生存价值。n生活质量一般可以理解为生活水平。n为了不致与以上两中文词的通常含义相混淆，导 致误解，我们将“quality of life”译为生存质量，特指在医学领域应用的健康相关的生存质量。定义世界卫生组织(WHO)生存质量研究组的定义 ：生存质量是不同文化和价值体系中个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心 的事情有关的生存状态的体验。n定义首先强调的是，生存质量主要是个体的主观 体验指标。生存质量不同于传统的生物医学模式评价健康的指标，不是客观地测量身体的功能和 状态，而是着重病人自身的体验，病人对自己身 体、精神和社会适应的满意度。 n生存质量评价正是按医学模式转变的需要提出来 的。 n生存质量评价更体现了以病人为中心的思想。 n其次定义强调生存质量是与被测者的目标、期望 、标准以及所关心的事情有关，即生存质量不是一个固定的标准，而是一个随个体变异的相对标 准。 n强调生存质量是与被测者所处的文化价值体系和 社会标准密切相关的。不同国家、文化和社会背景的人群对生存质量的认识是不同的。 生存质量评价的内容n按照人们对生存质量的认识过程，可以将其分成三个层次 。最早人们对生存质量的认识，即最低层次是维持生命的 延续，保持躯体完好，消除病痛和维持生存所需的基本生 理功能。 n第二层次不仅反映维持生存，而且强调生活丰富、心情舒 畅和社会家庭的和谐。该层次包含了预防医学和社会学的 研究内容，其内涵是人类对其生活的社会及自身生活的主 观体验，主要通过主观指标由被测者自身评价。 n第三层次是在前二层次基础上，进一步要求体现自身价值 和对社会的作用，其内涵是对生存目标、期望的主观体验 ，强调自身价值和自我实现的认识。其评价主要是主观体 验，并且与本人的生存目标有非常密切的关系.n对生存质量测量的不同理解，导致生存质量量表 的构成各有侧重，有的侧重“硬指标”，如生存时 间、人均收入、生理指标正常、教育等; 有的侧重主观感觉，即主观的幸福感和满足感。n近年来生存质量测定更趋向于后者。根据生存质 量测定的三个层次及内涵，生存质量的构成必然 包括身体功能、心理状态、独立生活和活动能力 、社会人际关系、工作和生活环境、信念和信仰等多个方面。 n生存质量评价将测量的各方面内容称为领域或维 度（domain）n例如WHO的生存质量量表测定包括生理领域、心理领域、独立性领域、社会关系领域、环境领域、.精神支柱/宗教/个人信仰领域六个领域。 生存质量评价量表 n一、生存质量量表的结构生存质量量表，由若干领域组成，每个领域也可称子量表 或亚量表。领域实际上是指生存质量涵盖的内容或层次， 如最基本的生理、心理和社会关系等。Ø每个领域又由若干个方面（facet）组成，每个方面实际上是与生存质量有关的项目，如最基本的生理功能有睡眠、 行动、疼痛、思考能力或精力、食欲等。Ø每个方面包含若干条目（item），条目实际上就是问题，对生存质量的某方面（项目）从不同的侧面提出问题，了 解被测者的状况。 条目 n条目是生存质量量表不可再分割的基本构 成单位，每个条目设计和选择的好坏决定 了量表的质量。n根据条目的询问方式和答案选择的不同， 条目的形式可以分成六种类型。n线性条目 等距等级条目 不等距等级条目 两分类条目 累积型条目 描述性条目 n1.线性条目 被测者在有一定刻度（如010 ）的线段上划记，答案的选择项为整个线 段。例如：您的食欲怎样？（请在您认为适当的位置 上以“、”号在线上作出标记）n2.等距等级条目 被测者在等距离的一些程 度词语（选择项）问题选答案。例如测量 生活乐趣的条目可以是以下形式：n您觉得生活有乐趣吗？n3.不等距等级条目 答案与上类似，但词语间 不一定是等距。n5.累积型条目 将条目反映的内容按一定数 量或难度分成小项来回答。例如：n您的健康影响您的行动吗？n这种条目的答案存在明显的逻辑关系，而 且可用于分析同质性。 n6.描述性条目 条目的每个答案都是详细的 内容描述，以便被测者选择。n例如：您日常生活中活动能力及范围是：n整天卧床，不能走动n只能在室内活动n可以在住宅周围活动n可以任意活动生存质量量表的分类 n根据量表的使用目的、测量对象和排列方 式等，可以将生存质量量表作不同分类。 最常见的是按使用对象将生存质量量表分 为三类 。p普适性量表（generic scale） p疾病专用量表（disease-specific scale） p领域专用量表（domain-specific scale） n1.普适性量表（generic scale） 测评对象是一般人群，常用于卫生服务评价、人群健康水平调查和流行病学研究的生存质量测定。量表的内容主要 包括一般性的生理、心理和社会活动测量。普适 性量表也可以作为制作专用量表的基础，即选用 普适性量表的部分条目，再加上针对特定研究对象或目的的条目，构成专用量表。常用的普适性 量表有SF36、WHOQOL-100等。n2.疾病专用量表（disease-specific scale） 用于测 定特定对象或人群的生存质量，可以是患特定疾 病的患者，例如癌症患者、糖尿病患者、慢性阻 塞性肺病患者、艾滋病患者等，也可以是某些特 殊人群，例如吸毒人群、监狱犯人、聋哑人等。 疾病专用量表用于疾病治疗和预防干预措施的效 果评价，也可以用于社会福利和保障系统的效果 评价。n这类量表较多，如用于癌症病人的有FLIE ， FACTG，CASRES，QLQ-C30等，用于糖尿病 病人的有DC-CT，用于慢性阻塞性肺病病人的有 COD等，用于吸毒人群的有QOLDA等。n3.领域专用量表（domain-specific scale） 用于测定一般人群和特定人群生存质量的某个领 域或特定内容，常用于特殊的临床研究。例如 RCSL侧重疾病症状和治疗副作用的评定，不是全面评价生存质量，只是对生存质量的某个领域即 病人对治疗的反应进行测评。又例如KPS侧重于行为表现功能的测定，测评特殊人群的行为特征 。n生存质量量表按应用目的分类 ：p判别量表(discriminative scale) p评定量表(evaluation scale) p预测量表(predictive scale) 常用生存质量测定量 n1. SF-36量表 n2. WHOQOL-100量表 n3. FLIC量表 n4. DSQL量表 1. SF-36量表 n 该量表是美国医学结局研究(medical outcomes study-MOS)组开发的一个普适性量表，共有36 条问题，分为躯体功能、躯体角色(role physical)、机体疼痛、总的健康状况、活力(vitality)、社会 功能、情绪角色(role emotional)和心理卫生8个领域。 2. WHOQOL-100量表 WHO20多个国家和地区共同研制的跨国家、跨文化 并适用于一般人群的普适性量表。量表包括生理、心理、独立性、社会关系、周围 环境和精神信仰6个领域，共有24个方面，每个方 面分别从强度、频度、能力和评价四个角度提出4 个条目，加上总的健康状况的4个条目共有100个 条目。同时还研制了仅包含生理、心理、社会关 系和周围环境四个领域共26条的简表(WHOQOL- BREF)。3. FLIC量表 n该量表称癌症病人生活功能指标(the functional living index-cancer-FLIC)，是专用于癌症病人生存质量评价的疾病特异性量表。包括22个条目， 比较全面地描述了病人的活动能力、执行角色功 能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主 观感受等，较适宜预后较好的癌症病人，如乳腺 癌患者。条目的答案是在一条17的线段上作标 记。 4. DSQL量表 n1988年糖尿病并发症和控制试验(diabetes complication and control trials-DCCT)小组的 Jacobson等人参考众多生存质量量表和心理测试量表后，研制出来的。n满意度、影响度、忧虑以及社会和休闲、与糖尿 病有关的忧虑4个领域共46个条目。n采用5分制封闭式答案。 生存质量测定量表的制定与 评价n生存质量量表需要经过一系列的制定过程 ，包括测定概念的确定和操作化定义、条 目的形成和筛选、量表的考评和修订等。1. 量表制定步骤n(1)明确研究对象和测定目的：明确研究对象指量表测定的 人群，如测定一般人群用普适性量表，测定某些特殊人群 （如老年人、癌症病人、糖尿病人等）用专用量表。n(2)设立研究工作组：与健康有关的生存质量量表的研究工 作组应该包括医学研究专家、临床医生、护士、病人及正 常人等各层次人员组成。研究工作组包括议题小组 (nominal group)和选题小组(focus group又称核心小组) 。n(3)测量概念的定义及分解：由核心小组给出所测定概念的 可操作化定义及构成，如生存质量指什么，包含哪些领域 和方面，每项领域和方面的含义与内涵等。该过程需要核 心小组充分讨论，并请专家组评议完成。n(4)提出量表的条目并形成条目池(item pool)： 核心小组向议题小组成员解释所测概念、领域和 方面的定义和内容，然后由议题小组成员分别独 立地根据其个人的理解和经验写出与以上概念有 关的条目建议。n(5)确定条目的形成及答案选项：较多的量表答案 采用线性或等级形式。前者给出标准化单位的线 段和两端选项，由被测者决定答案在线段上的位 置。后者则需要选择适当的程度副词表达答案的 等距选项。 (6)条目测评和筛选：对条目池中的各条目作统计学 测评，筛选较优条目构成初步量表。(7)预调查及量表考评：使用初步量表对测定对象做 预调查，对量表的可理解性，使用语言的流畅性 ，以及量表的信度、效度和反应度进行分析考评 。(8)量表修订和完善：根据预调查和量表考评的结果 ，进一步对量表进行修订完善，形成最终量表。2. 条目分析及筛选方法 (1)主观评价法：专家法，主要测评条目的重要性 (2)离散趋势法 (3)相关系数法 (4)主成分分析和因子分析法 (5)聚类分析法 (6)基于重要性评价的逐步筛选法 (7)逐步回归法 (8)逐步判别法 n例 在206例高血压病例与正常人的生存质量预调查 中，对生理领域的3个方面（即疼痛、精力和睡眠 ）12个条目的质量进行分析，结果见表24-3。表中 第1列是各条目与生存质量总评分的相关系数，最 高的是F32和F34。第2列是各条目的变异系数，最 大的是F34和F32。第3列至第5列是因子分析结果。第六列和第七列是逐步回归和逐步判别筛选出 的条目，逐步回归是筛选与生存质量总评分关系 最密切的变量，逐步判别是筛选区分有病和无病 贡献最大的变量，F32都被选入模型。 量表编制注意事项n量表的条目数量n量表问题的措辞要明确具体n注意客观指标和主观指标提问方式的区别二、生存质量量表的考评n量表的定性考评n量表的信度(reliability)：n效度：n反应度：量表的信度(reliability)n主要评价量表的精确性、稳定性和一致性，即测量过程中 随机误差造成的测定值的变异程度的大小。效度分析 n主要评价量表的准确度、有效性和正确性，即测定 值与目标真实值