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生存质量调查与评价

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  • 卖家[上传人]:wm****3
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  • 上传时间:2018-08-16
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    • 1、生存质量调查与评 价 概 述n生存质量(quality of life),最早是作为社会学指 标,用于社会学研究中人们希望达到的家庭生活 和谐、自我满足的目标。n20世纪70年代以来,随着医学研究的发展,健康 观念发生转变,健康的定义从单纯没有疾病和虚 弱拓宽为身体上、精神上和社会适应方面的完好 状态。医学模式从单纯生物医学模式发展成生物- 心理-社会模式。n生存质量逐渐引入医学研究领域,形成了健康相 关生存质量(health related quality of life, HRQOL) ,成为评价健康水平的新的指标体系。n生存质量在不同场合可译为生命质量、生活质量 或生命质素等,但要注意其意义与字面的中文含 义可能完全不同。生命质量一般可以理解为人的 生存价值。n生活质量一般可以理解为生活水平。n为了不致与以上两中文词的通常含义相混淆,导 致误解,我们将“quality of life”译为生存质量,特指在医学领域应用的健康相关的生存质量。定义世界卫生组织(WHO)生存质量研究组的定义 :生存质量是不同文化和价值体系中个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心 的事情有关的生存状态的

      2、体验。n定义首先强调的是,生存质量主要是个体的主观 体验指标。生存质量不同于传统的生物医学模式评价健康的指标,不是客观地测量身体的功能和 状态,而是着重病人自身的体验,病人对自己身 体、精神和社会适应的满意度。 n生存质量评价正是按医学模式转变的需要提出来 的。 n生存质量评价更体现了以病人为中心的思想。 n其次定义强调生存质量是与被测者的目标、期望 、标准以及所关心的事情有关,即生存质量不是一个固定的标准,而是一个随个体变异的相对标 准。 n强调生存质量是与被测者所处的文化价值体系和 社会标准密切相关的。不同国家、文化和社会背景的人群对生存质量的认识是不同的。 生存质量评价的内容n按照人们对生存质量的认识过程,可以将其分成三个层次 。最早人们对生存质量的认识,即最低层次是维持生命的 延续,保持躯体完好,消除病痛和维持生存所需的基本生 理功能。 n第二层次不仅反映维持生存,而且强调生活丰富、心情舒 畅和社会家庭的和谐。该层次包含了预防医学和社会学的 研究内容,其内涵是人类对其生活的社会及自身生活的主 观体验,主要通过主观指标由被测者自身评价。 n第三层次是在前二层次基础上,进一步要求体

      3、现自身价值 和对社会的作用,其内涵是对生存目标、期望的主观体验 ,强调自身价值和自我实现的认识。其评价主要是主观体 验,并且与本人的生存目标有非常密切的关系.n对生存质量测量的不同理解,导致生存质量量表 的构成各有侧重,有的侧重“硬指标”,如生存时 间、人均收入、生理指标正常、教育等; 有的侧重主观感觉,即主观的幸福感和满足感。n近年来生存质量测定更趋向于后者。根据生存质 量测定的三个层次及内涵,生存质量的构成必然 包括身体功能、心理状态、独立生活和活动能力 、社会人际关系、工作和生活环境、信念和信仰等多个方面。 n生存质量评价将测量的各方面内容称为领域或维 度(domain)n例如WHO的生存质量量表测定包括生理领域、心理领域、独立性领域、社会关系领域、环境领域、.精神支柱/宗教/个人信仰领域六个领域。 生存质量评价量表 n一、生存质量量表的结构生存质量量表,由若干领域组成,每个领域也可称子量表 或亚量表。领域实际上是指生存质量涵盖的内容或层次, 如最基本的生理、心理和社会关系等。每个领域又由若干个方面(facet)组成,每个方面实际上是与生存质量有关的项目,如最基本的生理功能有睡眠

      4、、 行动、疼痛、思考能力或精力、食欲等。每个方面包含若干条目(item),条目实际上就是问题,对生存质量的某方面(项目)从不同的侧面提出问题,了 解被测者的状况。 条目 n条目是生存质量量表不可再分割的基本构 成单位,每个条目设计和选择的好坏决定 了量表的质量。n根据条目的询问方式和答案选择的不同, 条目的形式可以分成六种类型。n线性条目 等距等级条目 不等距等级条目 两分类条目 累积型条目 描述性条目 n1.线性条目 被测者在有一定刻度(如010 )的线段上划记,答案的选择项为整个线 段。例如:您的食欲怎样?(请在您认为适当的位置 上以“、”号在线上作出标记)n2.等距等级条目 被测者在等距离的一些程 度词语(选择项)问题选答案。例如测量 生活乐趣的条目可以是以下形式:n您觉得生活有乐趣吗?n3.不等距等级条目 答案与上类似,但词语间 不一定是等距。n5.累积型条目 将条目反映的内容按一定数 量或难度分成小项来回答。例如:n您的健康影响您的行动吗?n这种条目的答案存在明显的逻辑关系,而 且可用于分析同质性。 n6.描述性条目 条目的每个答案都是详细的 内容描述,以便被测者选择。n例如

      5、:您日常生活中活动能力及范围是:n整天卧床,不能走动n只能在室内活动n可以在住宅周围活动n可以任意活动生存质量量表的分类 n根据量表的使用目的、测量对象和排列方 式等,可以将生存质量量表作不同分类。 最常见的是按使用对象将生存质量量表分 为三类 。p普适性量表(generic scale) p疾病专用量表(disease-specific scale) p领域专用量表(domain-specific scale) n1.普适性量表(generic scale) 测评对象是一般人群,常用于卫生服务评价、人群健康水平调查和流行病学研究的生存质量测定。量表的内容主要 包括一般性的生理、心理和社会活动测量。普适 性量表也可以作为制作专用量表的基础,即选用 普适性量表的部分条目,再加上针对特定研究对象或目的的条目,构成专用量表。常用的普适性 量表有SF36、WHOQOL-100等。n2.疾病专用量表(disease-specific scale) 用于测 定特定对象或人群的生存质量,可以是患特定疾 病的患者,例如癌症患者、糖尿病患者、慢性阻 塞性肺病患者、艾滋病患者等,也可以是某些特 殊人群,例

      6、如吸毒人群、监狱犯人、聋哑人等。 疾病专用量表用于疾病治疗和预防干预措施的效 果评价,也可以用于社会福利和保障系统的效果 评价。n这类量表较多,如用于癌症病人的有FLIE , FACTG,CASRES,QLQ-C30等,用于糖尿病 病人的有DC-CT,用于慢性阻塞性肺病病人的有 COD等,用于吸毒人群的有QOLDA等。n3.领域专用量表(domain-specific scale) 用于测定一般人群和特定人群生存质量的某个领 域或特定内容,常用于特殊的临床研究。例如 RCSL侧重疾病症状和治疗副作用的评定,不是全面评价生存质量,只是对生存质量的某个领域即 病人对治疗的反应进行测评。又例如KPS侧重于行为表现功能的测定,测评特殊人群的行为特征 。n生存质量量表按应用目的分类 :p判别量表(discriminative scale) p评定量表(evaluation scale) p预测量表(predictive scale) 常用生存质量测定量 n1. SF-36量表 n2. WHOQOL-100量表 n3. FLIC量表 n4. DSQL量表 1. SF-36量表 n 该量表是美国医学

      7、结局研究(medical outcomes study-MOS)组开发的一个普适性量表,共有36 条问题,分为躯体功能、躯体角色(role physical)、机体疼痛、总的健康状况、活力(vitality)、社会 功能、情绪角色(role emotional)和心理卫生8个领域。 2. WHOQOL-100量表 WHO20多个国家和地区共同研制的跨国家、跨文化 并适用于一般人群的普适性量表。量表包括生理、心理、独立性、社会关系、周围 环境和精神信仰6个领域,共有24个方面,每个方 面分别从强度、频度、能力和评价四个角度提出4 个条目,加上总的健康状况的4个条目共有100个 条目。同时还研制了仅包含生理、心理、社会关 系和周围环境四个领域共26条的简表(WHOQOL- BREF)。3. FLIC量表 n该量表称癌症病人生活功能指标(the functional living index-cancer-FLIC),是专用于癌症病人生存质量评价的疾病特异性量表。包括22个条目, 比较全面地描述了病人的活动能力、执行角色功 能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主 观感受等,较适宜预后较好

      8、的癌症病人,如乳腺 癌患者。条目的答案是在一条17的线段上作标 记。 4. DSQL量表 n1988年糖尿病并发症和控制试验(diabetes complication and control trials-DCCT)小组的 Jacobson等人参考众多生存质量量表和心理测试量表后,研制出来的。n满意度、影响度、忧虑以及社会和休闲、与糖尿 病有关的忧虑4个领域共46个条目。n采用5分制封闭式答案。 生存质量测定量表的制定与 评价n生存质量量表需要经过一系列的制定过程 ,包括测定概念的确定和操作化定义、条 目的形成和筛选、量表的考评和修订等。1. 量表制定步骤n(1)明确研究对象和测定目的:明确研究对象指量表测定的 人群,如测定一般人群用普适性量表,测定某些特殊人群 (如老年人、癌症病人、糖尿病人等)用专用量表。n(2)设立研究工作组:与健康有关的生存质量量表的研究工 作组应该包括医学研究专家、临床医生、护士、病人及正 常人等各层次人员组成。研究工作组包括议题小组 (nominal group)和选题小组(focus group又称核心小组) 。n(3)测量概念的定义及分解:由核心小组给

      9、出所测定概念的 可操作化定义及构成,如生存质量指什么,包含哪些领域 和方面,每项领域和方面的含义与内涵等。该过程需要核 心小组充分讨论,并请专家组评议完成。n(4)提出量表的条目并形成条目池(item pool): 核心小组向议题小组成员解释所测概念、领域和 方面的定义和内容,然后由议题小组成员分别独 立地根据其个人的理解和经验写出与以上概念有 关的条目建议。n(5)确定条目的形成及答案选项:较多的量表答案 采用线性或等级形式。前者给出标准化单位的线 段和两端选项,由被测者决定答案在线段上的位 置。后者则需要选择适当的程度副词表达答案的 等距选项。 (6)条目测评和筛选:对条目池中的各条目作统计学 测评,筛选较优条目构成初步量表。(7)预调查及量表考评:使用初步量表对测定对象做 预调查,对量表的可理解性,使用语言的流畅性 ,以及量表的信度、效度和反应度进行分析考评 。(8)量表修订和完善:根据预调查和量表考评的结果 ,进一步对量表进行修订完善,形成最终量表。2. 条目分析及筛选方法 (1)主观评价法:专家法,主要测评条目的重要性 (2)离散趋势法 (3)相关系数法 (4)主成分分析和因子分析法 (5)聚类分析法 (6)基于重要性评价的逐步筛选法 (7)逐步回归法 (8)逐步判别法 n例 在206例高血压病例与正常人的生存质量预调查 中,对生理领域的3个方面(即疼痛、精力和睡眠 )12个条目的质量进行分析,结果见表24-3。表中 第1列是各条目与生存质量总评分的相关系数,最 高的是F32和F34。第2列是各条目的变异系数,最 大的是F34和F32。第3列至第5列是因子分析结果。第六列和第七列是逐步回归和逐步判别筛选出 的条目,逐步回归是筛选与生存质量总评分关系 最密切的变量,逐步判别是筛选区分有病和无病 贡献最大的变量,F32都被选入模型。 量表编制注意事项n量表的条目数量n量表问题的措辞要明确具体n注意客观指标和主观指标提问方式的区别二、生存质量量表的考评n量表的定性考评n量表的信度(reliability):n效度:n反应度:量表的信度(reliability)n主要评价量表的精确性、稳定性和一致性,即测量过程中 随机误差造成的测定值的变异程度的大小。效度分析 n主要评价量表的准确度、有效性和正确性,即测定 值与目标真实值

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