絕地花園心得
3页1、博雅百本絕地花園讀後感黑夜過後的黎明,寒冬過後的暖春黑夜過後的黎明,寒冬過後的暖春在上帝的巧手安排下,發達的頭腦、四肢靈巧的人類成了支配地球的萬物之靈, 但體內那隻來自原罪的惡魔似乎總躲在暗處窺伺,有一些人承擔了人類演化的風險, 成為這場魔鬼遊戲的犧牲者,他們是罕見遺傳疾病的患者。讀過絕地花園後,很難想像在醫學發達的今天,有人被如此可怕的疾病折磨著, 甚至淒慘的過世。因為他們是罕見疾病患者,醫學不願意研發,藥商不願意進口藥 物,只能任由他們像一朵開在崖邊的花,孤獨地在寒風中凋零。一個小孩患有 ALD 的媽媽說:之前他的個性很好,後來病發後,脾氣開始暴躁,也曾經在白紙上寫 下死字,看著年紀小小的孩子就要面臨人生如此沉重的打擊,做父母親的,有怎生 承受得了。 再如一位女性患者所說的:那是一種坐以待斃的感覺,它從你的 內在緩緩殺死你 ,而少數晚點發病的人如亨丁頓舞蹈症中的梨花,從小眼 睜睜地看著家人如何在心智退化、肌肉萎縮死去。生命本來是值得期待而美好的, 不幸地,他們卻在人生的黃金階段,或甚至一出生就被宣判死刑,罕見遺傳疾病像 原子彈一樣潛伏在基因內,引爆後才知道它的存在,放出的高單位輻射
2、不只毒害患 者的身體,更擴及至家人身心,他們被迫看著自己的生命沙漏一點一滴流逝,家人 也看著他們的身體被死神蠶食,直到這場魔鬼遊戲結束。由書中的每則故事,都可 以感受得到文字背後溫熱的血淚,而在不得不被迫面對自己的生命極限下,更激發 他們、愛他們的人對生命熱忱,看到他們不屈服肉體上的折磨,看到父母如何從死 神手中搶回孩子,看到有人更將愛擴及至他人,在這被功名利祿淹沒的社會,至少 在這裡,我們看到雨雲密佈的天空裡正透出一道曙光。 在這裡提幾個讓人印象深刻的故事:在大地的精靈-泡泡龍之歌中,阿盈得 到先天性水泡症,病症發生在全身皮膚表面、食道、黏膜等,一碰就破,一破就流 血,面對這樣不平凡的孩子,加上經濟拮据、不諒解的家人、旁人異樣的眼光,把 她的身心啃得千瘡百孔,甚至想過帶阿盈自殺,站在愛河河畔,小阿盈不懂媽媽的 打算,天真的她說:媽媽,死掉就太可惜了。 今天,阿盈喜歡畫畫、會彈琴和一 般女孩無異,父親、其他家人也從原來的不諒解轉為支持。這要感謝小阿盈強韌的 靈魂,救了自己也救了家人,還有一個快樂幸福家庭,看見書後的照片阿盈掛著微 笑,我想,這正是她勇於面臨挑戰努力活下去所應得的禮物吧!
3、陳莉茵是一個高血氨症患者的母親,她的孩子四歲發病,從一路求神問卜到赴 美求醫再將藥帶進台灣,過程中體認到台灣罕病患者所面臨的困境:沒有藥物、醫 療設備不足、沒有社會保障,經長期奔波下成立罕見疾病基金會促成孤兒藥法, 使健保願意給付昂貴的的藥費,為罕見疾病患者的帶來一線生機;李天佑教授的孩 子致仁、致維,五、六歲被診斷出裘馨氏肌肉萎縮症,為了孩子,他決定轉唸特殊 教育,回國後更積極爭取殘障學生受教權,促使台北縣樹林高中成立了特教班,為 了讓孩子逐漸萎縮的手能更靈活操作電腦,特別研發了一套滑鼠讓孩子更能操控電腦,更因別人孩子的需求而開發出多種輔具,並將技術公布,鼓勵更多身心障礙的 孩子。他們的故事讓我想起,爸爸跟我說的一段故事,一位他當兵認識的朋友因鼻咽 癌住院,正值壯年就得此絕症加上經濟壓力,一度讓他放棄治療,而同病房的一個 病人也是鼻咽癌,不斷鼓勵他不要放棄,教他怎麼以食療調整免疫力和怎麼應付插 管帶來的不便,試了幾個月後那位朋友真的好多了,也可以出院調養了,本來還邀 那位病友一起慶祝的,結果他出院後不久,那病友卻過世了,病友家人說本來活不 過他出院的,可是為了那位朋友卻撐了下去,知道
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