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原发性血小板增多症答疑解惑(第一版)

45页
  • 卖家[上传人]:101****457
  • 文档编号:37532640
  • 上传时间:2018-04-18
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    • 1、 高板解惑V1.01前前 言言原发性血小板增多症,当从医生口中听到这个诊断的时候,我相信绝大部分病友是充满疑惑的。这是什么病?危险吗?能治好吗?怎么治?一大堆的问题涌上来。虽然我是医生,但对于内科教材上只有不到一页篇幅,年发病率大概只有十万分之一的疾病,几乎是没有认识的。罕见血液病,对于绝大多数非血液专科医生来说,属于上课的时候老师不讲,备考的时候自己不看(因为不考) ,工作中几乎不会遇见的情况。所以当我得知母亲诊断为原发性血小板增多症(按病友们的口头禅,以下简称“高板” )时,完全是一头雾水的。与大部分病友相似,我对这个疾病的认识也经历了迷茫、痛苦、焦虑,然后自己通过各种途径去学习关于疾病的诊断、治疗、预后、并发症防治等信息。直到对这个病有一个清晰完整的了解后,才对疾病有了理性的认识。进入 QQ 的各个高板讨论群,看到很多病友讨论关于这个病的种种,部分有一定医学基础的病友或者久病成医的朋友,对高板有一个较为正确的认识。而大部分病友,都处在迷茫中,充满了担忧,对高板有一些错误的认识,甚至病急乱投医。作为医生,更作为高板患者的儿子,对此深感心痛,总希望能给大家一点小小的帮助,偶尔在网上和

      2、一些病友交流,也与几个病友建立了长期的联系。但仍然深感这种方式的不足,有限的精力难以一一回答病友们的问题,于是有了写一本高板知识小册子的想法。把这个想法发布在群里,没想到收到了大家热烈的回应。原本想着大量的资料都已经看过,国内外关于高板的知识都已经了解,半个月就能整理出来的。但下笔后才发现很多问题要清晰、准确、通俗的表述好并非易事,不少数据需要精确考证,因此又重新翻看各种国内外资料,逐一整理、做笔记,加上平时工作繁忙吧(其实是深受拖延症的毒害,呵呵) ,进展缓慢,不知不觉已经 2 个多月才勉强完成。可能使部分病友等着急了,在此表示歉意。另外一点说明,本资料仅为根据专业文献整理后,个人理解基础上的说明和建议,疾病的治疗请病友们根据自己的实际情况作出选择,如有疑问,请及时联系专业的血液科医生,本人对疾病发展过程中出现的风险概不负责。对于任何不同观点,欢迎和我交流,但不接受无端指责。第一次写此类科普,经验2不足,难以在专业术语和通俗易懂间做出生动的表述,望大家理解,加之水平有限,如有纰漏错误,更请大家不吝指出。感谢 QQ 网友柠檬、唐唐我俩的、自由飞翔、好运平安、情深深、琴、香茗、莉莉、绿野

      3、仙踪、Ibelievess 等朋友的提出的问题,更感谢板姨(似乎大部分时候是板姨父在线)给出的宝贵建议。如果觉得本书对病友们多少有点帮助,也请您帮我推荐给身边的病友。最后,祝大家身体健康!2016 年 5 月 31 日凌晨 于北京3目 录前 言.1基础篇 正确认识血液和高板.5血液包含哪些成分?.5血液中各种细胞是从哪来的?.6如何读懂血常规化验单?.7什么是骨髓增殖性肿瘤?.8什么是血小板增多症?分为哪几类?有什么区别? .8如何正确诊断原发性血小板增多症?需要哪些检查? .9原发性血小板增多症有哪些症状?.10基因突变对原发性血小板增多症的影响?.10如何解读基因检测报告?.11原发性血小板增多症患者,血小板控制在什么范围比较安全?.114为什么原发性血小板增多症患者既容易出血,又容易形成血栓?.12原发性血小板增多症常见的并发症有哪些?.12如何预防并发症?.13原发性血小板增多症可以转化成哪些疾病?几率是多少?.13有没有办法阻止原发性血小板增多症疾病的转化? .13高板为什么会伴有肝脏、脾脏肿大,如何治疗? .13原发性血小板增多症的患者为什么不能行脾切除手术? .14有的医

      4、生说原发性血小板增多症患者只能活 15 年,对吗? .14原发性血小板增多症会遗传给下一代吗?.14原发性血小板增多症与环境污染有关吗?.15群里唯独没有西藏的病友,这和西藏的高原环境有关系吗?.15治疗篇 药物特性和个性化治疗方案.18原发性血小板增多症能不能彻底治愈?.18常用的治疗原发性血小板增多症的方法有哪些? .18羟基脲如何使用?.18羟基脲有哪些不良反应?如何应对不良反应? .19为什么羟基脲说明书上没有写明可以用来治疗高板? .20除羟基脲外,常用的化疗药物有哪些?各有何特点? .20阿那格雷如何使用?.20阿那格雷常见的不良反应有哪些?如何处理? .21干扰素如何使用?.21干扰素的常见不良反应有哪些?如何处理?.22不同类型的干扰素有什么区别?.22如何正确使用抗凝药物?.225各种降低血小板的药物可以同时使用吗?.23更换降低血小板的药物时应注意什么?.23如何针对自己的情况,选择最优化的治疗方案? .23中医在治疗原发性高板中的作用?.24食疗对原发性血小板增多症患者有效吗?.25在整个治疗原发性血小板增多症过程中需要注意哪些问题?.25怎样看待不同医生给出的不同的治疗方案?.25高板患者的红细胞,血红蛋白偏低有什么危害?怎么治疗?.26板高患者有时白细胞较高或很高,有什么危害?怎么办?.27慢性粒细胞白血病怎么治疗?.27骨髓纤维化怎么治疗?.27为什么很多药品国内都没有,而且价格昂贵? .

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