激素治疗重症肌无力
5页1、激素八问- 重症肌无力减药 到目前为止,激素是控制 MG 的最普遍且疗效确定的方法. 1,我怎么会得 MG 的?激素是什么啊?通过什么道理能缓解 MG 的症状的?答:激素现在病友们在吃的主要是强的松( 以下简称小强)和美卓乐(以下简称小美), 都属肾上 腺皮质激素,并属糖皮质激素。我想用最平实最易懂的语言和比喻让新病友们了解激素缓 解 MG 症状的原因。这也我在和我的医生多次的交流中理解到的。肾上腺皮质激素,是在 所有的脊椎动物体内都存在的一种激素,当它分泌正常的时候,维持我们身体正常的生理 活动,不会出现病态的症状。激素是一种免疫抑制剂,很大一部分病友得 MG 是由于自身 的免疫亢进,对于这种原因引起的 MG,激素就能够缓解其病情。妮妮不讲晦涩的医学术 语,简单的说,我们的肾上腺,每天勤劳的工作着,分泌我们必须的肾上腺激素,当我们 的肾上腺分泌的激素刚刚好够用的时候,身体的其它抗体保持一定的正常量,身体也正常 的运转。而当我们激素量分泌的不够的时候,那些不好的,坏的抗体就成倍的增长,直到 影响我们身体的正常运转,出现各种病态的症状。这样简单的来说,我想病友们可以明白 为什么激素能够缓
2、解病情了。但是,MG 的病因是很复杂的,至今医学界并没有给出一个 准确确定的原因,所以,每个病友患 MG 的原因并不相同。 2, 那是不是每个人用上激素都管用的?我能不能用啊? 答:不是每个病友用激素都会有效果。由于各方面的原因,比如,有些病友不是由于免疫 亢进引起的 MG,再比如,就像相同的一种药在每个人身上的效果和反应不同一样,由于 每个人的体质不同,年龄及各方面的差异,对激素的反应也是不同的,有些病友对激素很 敏感,用上激素就能缓解病情,比如妮妮我;而有些病友,对激素不仅不敏感,而且没有 丝毫效果反而还会过敏或加重。但是这部分病友,也许对其它类的免疫抑制剂有效,比如 依木兰。所以,具体到每个病友,并不能确定激素一定对你有效或者无效。我想,如果你 决定试一试,听听医生的建议更好些。3,我已经在用激素了,为什么许多病友告诉我,激素要在早上吃?到底什么时候吃?什 么时候吃副作用小? 答:激素应该在早上 68 点一次性顿服。这个时间服用正作用大,副作用小。原因:对于 这个问题,我多次请教过医生,也在这里用最简单的比喻来给亲爱的们说一下。我们的肾 上腺,它长在肾上(那啥,这是句废话哈) ,
3、我们的肾上腺,每天最活跃的时间,是早上 68 点,此时,大家可以想像,在肾的表面上,会一个个吸收点,这些点,由于肾上腺活 跃的原因,都处于张开状态,我想像,就像一个个张开的小嘴,此时服用激素,能够达到 最好的吸收效果。而也因其活跃性,副作用最小。8 点之后,特别是到了下午,肾上腺过 了其活跃期,这些一个个小的吸收点,基本处于闭合状态,休眠去了。亲们想一想,再吃 激素的话,还能够吸收多少呢?是不是效果就要差很多了。所以,建议大家,激素一定要 在早上吃,如果起的晚,也保证在上午吃。 4,用激素的方法有几种?我听说可以先从高的量开始慢慢减?或者先吃小的量一点点加?我选择哪种好啊? 答:激素现在常用的方法就是亲说的这两种。在杨明山杨老或者丛志强丛老的书里,我们 可以看到这两种方法的详细介绍。从高剂量开始,也就是先由大剂量的激素冲击,再改为 小剂量的激素口服,我们叫它“下楼梯法”;从小剂量开始,一片一片往上加,至到控制住 病情,我们叫它“上楼梯法”。然后在这个能控制病情的这个量上,坚持吃一段时间,再开 始慢慢减。那么,怎么确定亲要选择哪一种方法呢?我把利弊写在这里,亲爱的们可以参 考。上楼梯法,
4、好处是:从小剂量的激素开始吃,看似好像副作用小些,先吃一片,不管 用,吃两片,再不行,我加到三个五个,说不准吃到 4 个就有效果了。那是最好的情况, 但是,我个人觉得,上楼梯法比较适合已经试过激素,但是复发的病友,也就是说,比较 适合对自己用激素的量在心里有一个大概了解的病友。因为,激素是靠累积量起作用的, 这一点,妮妮在后面激素为什么要慢慢减里面,还要详细的说明。就是说,激素不是说, 今天我吃了,我今天就会看到效果的,所以,对于没有用过激素的病友来说,你并不确定 你加到哪个量会起效。这样一来,加激素的过程其实也并不短。再说下楼梯法,是先进行 大剂量的激素冲击,也就是输液,在病情缓解后,改为小剂量的激素的口服。大剂量的激 素冲击,是根据每个人的年龄,体重的公斤数,医生的经验相结合来进行的一种方法。在 临床上,用于缓解 MG 的症状是很普遍的方法。缺点:一,大剂量的激素冲击会引起一过 性的加重,应在医院医生指导下进行。二,对于不同年龄的病友要区别考虑。比如年龄很 大或者年龄很小的病友,都不得不考虑其副作用。好处:对于对激素有效的病友,见效快, 很快可以改为口服,一般冲击也就是输液 314
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