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激素治疗重症肌无力

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  • 卖家[上传人]:cjc****537
  • 文档编号:35018281
  • 上传时间:2018-03-06
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    • 1、激素八问- 重症肌无力减药 到目前为止,激素是控制 MG 的最普遍且疗效确定的方法. 1,我怎么会得 MG 的?激素是什么啊?通过什么道理能缓解 MG 的症状的?答:激素现在病友们在吃的主要是强的松( 以下简称小强)和美卓乐(以下简称小美), 都属肾上 腺皮质激素,并属糖皮质激素。我想用最平实最易懂的语言和比喻让新病友们了解激素缓 解 MG 症状的原因。这也我在和我的医生多次的交流中理解到的。肾上腺皮质激素,是在 所有的脊椎动物体内都存在的一种激素,当它分泌正常的时候,维持我们身体正常的生理 活动,不会出现病态的症状。激素是一种免疫抑制剂,很大一部分病友得 MG 是由于自身 的免疫亢进,对于这种原因引起的 MG,激素就能够缓解其病情。妮妮不讲晦涩的医学术 语,简单的说,我们的肾上腺,每天勤劳的工作着,分泌我们必须的肾上腺激素,当我们 的肾上腺分泌的激素刚刚好够用的时候,身体的其它抗体保持一定的正常量,身体也正常 的运转。而当我们激素量分泌的不够的时候,那些不好的,坏的抗体就成倍的增长,直到 影响我们身体的正常运转,出现各种病态的症状。这样简单的来说,我想病友们可以明白 为什么激素能够缓

      2、解病情了。但是,MG 的病因是很复杂的,至今医学界并没有给出一个 准确确定的原因,所以,每个病友患 MG 的原因并不相同。 2, 那是不是每个人用上激素都管用的?我能不能用啊? 答:不是每个病友用激素都会有效果。由于各方面的原因,比如,有些病友不是由于免疫 亢进引起的 MG,再比如,就像相同的一种药在每个人身上的效果和反应不同一样,由于 每个人的体质不同,年龄及各方面的差异,对激素的反应也是不同的,有些病友对激素很 敏感,用上激素就能缓解病情,比如妮妮我;而有些病友,对激素不仅不敏感,而且没有 丝毫效果反而还会过敏或加重。但是这部分病友,也许对其它类的免疫抑制剂有效,比如 依木兰。所以,具体到每个病友,并不能确定激素一定对你有效或者无效。我想,如果你 决定试一试,听听医生的建议更好些。3,我已经在用激素了,为什么许多病友告诉我,激素要在早上吃?到底什么时候吃?什 么时候吃副作用小? 答:激素应该在早上 68 点一次性顿服。这个时间服用正作用大,副作用小。原因:对于 这个问题,我多次请教过医生,也在这里用最简单的比喻来给亲爱的们说一下。我们的肾 上腺,它长在肾上(那啥,这是句废话哈) ,

      3、我们的肾上腺,每天最活跃的时间,是早上 68 点,此时,大家可以想像,在肾的表面上,会一个个吸收点,这些点,由于肾上腺活 跃的原因,都处于张开状态,我想像,就像一个个张开的小嘴,此时服用激素,能够达到 最好的吸收效果。而也因其活跃性,副作用最小。8 点之后,特别是到了下午,肾上腺过 了其活跃期,这些一个个小的吸收点,基本处于闭合状态,休眠去了。亲们想一想,再吃 激素的话,还能够吸收多少呢?是不是效果就要差很多了。所以,建议大家,激素一定要 在早上吃,如果起的晚,也保证在上午吃。 4,用激素的方法有几种?我听说可以先从高的量开始慢慢减?或者先吃小的量一点点加?我选择哪种好啊? 答:激素现在常用的方法就是亲说的这两种。在杨明山杨老或者丛志强丛老的书里,我们 可以看到这两种方法的详细介绍。从高剂量开始,也就是先由大剂量的激素冲击,再改为 小剂量的激素口服,我们叫它“下楼梯法”;从小剂量开始,一片一片往上加,至到控制住 病情,我们叫它“上楼梯法”。然后在这个能控制病情的这个量上,坚持吃一段时间,再开 始慢慢减。那么,怎么确定亲要选择哪一种方法呢?我把利弊写在这里,亲爱的们可以参 考。上楼梯法,

      4、好处是:从小剂量的激素开始吃,看似好像副作用小些,先吃一片,不管 用,吃两片,再不行,我加到三个五个,说不准吃到 4 个就有效果了。那是最好的情况, 但是,我个人觉得,上楼梯法比较适合已经试过激素,但是复发的病友,也就是说,比较 适合对自己用激素的量在心里有一个大概了解的病友。因为,激素是靠累积量起作用的, 这一点,妮妮在后面激素为什么要慢慢减里面,还要详细的说明。就是说,激素不是说, 今天我吃了,我今天就会看到效果的,所以,对于没有用过激素的病友来说,你并不确定 你加到哪个量会起效。这样一来,加激素的过程其实也并不短。再说下楼梯法,是先进行 大剂量的激素冲击,也就是输液,在病情缓解后,改为小剂量的激素的口服。大剂量的激 素冲击,是根据每个人的年龄,体重的公斤数,医生的经验相结合来进行的一种方法。在 临床上,用于缓解 MG 的症状是很普遍的方法。缺点:一,大剂量的激素冲击会引起一过 性的加重,应在医院医生指导下进行。二,对于不同年龄的病友要区别考虑。比如年龄很 大或者年龄很小的病友,都不得不考虑其副作用。好处:对于对激素有效的病友,见效快, 很快可以改为口服,一般冲击也就是输液 314

      5、 天,就可以缓解症状,就可以出院然后按 医嘱口服激素了。然后,我们理想的状态是,随着时间的拉长,激素慢慢一点点的往下减, 直到减完,或者减到一个比较小的维持量长期服用。亲爱的们要选择哪一种,要根据自己 的病情及各方面的情况来选择,或者,第一次用激素的病友,多多和医生及病友们交流来 选择吧。 5,如果选择“下楼梯法”,先大剂量用激素冲击的话,好像会引起加重,那是什么原因啊? 我能不能承受呢? 答:是的,大部分病友在大剂量激素冲击的时候,会引起一过性的加重。这一点妮妮在第 四点中也提到了。因为大剂量的激素冲击,是在短时间内破坏我们自身的免疫系统,或者 说是把我们自身有问题的免疫,比如大部分病友亢进的免疫,在短时间内抑制下去,所以 会引起加重。但这种加重是一过性的,不会持续很长的时间。也提醒亲爱的们,要在医院 医生的指导下进行。 6,问了这么多问题,我还是很担心,毕竟激素副作用这么大,你倒给我说说,激素的副作 用怎么办啊?怎样减小副作用呢? 答:是的亲爱的们,激素是有很多的副作用的。激素是个让人又爱又恨的东西,相信用过 激素的病友们也都深有同感。激素的副作用在这里妮妮不在赘述,亲们可以参考论

      6、坛里其 它帖子。也总是见病友们在群里在论坛里问,谁吃激素啊?胖不胖啊?我好担心自己会胖 啊!等等各种的问题。激素在 80%的人身上都会表现出其副作用,像满月脸,水牛背等等, 也有少部分病友,没有表现出明显的副作用,一方面是由于个体体质的差异,另一方面, 服用激素期间,也确实有些方面要引起注意,减小激素的副作用不是不可能的。小强属于糖皮质类激素,我们在服用小强的同时,会引起食欲好,感到饿,这时候,要尽 量的选择多吃青菜,少吃主食, (少吃而绝对不是不吃) ,多喝水,吃水果也要有选择有限 制的吃,我最早一次住院认识的一个病友,服用激素后,坐在电视机前,一盆五斤多的圣 女果(我们这里叫做小西红柿) ,不到一天就吃下去了,这怎么可能不胖呢?我觉得不吃激 素的人,这么个吃法也要长胖也要得糖尿病的。正餐的时间,我们就按时吃,按量吃,非 正餐时间,饿了,适度吃一些水果,全麦的面包等等,有营养,还不会长胖。当然,吞咽 不好的病友们除外,吞咽不好的病友,我建议大家什么时候吞咽好,能吃下去,就什么时 候就吃,保证身体有充足的营养,病才有可能好的快。另外,有些中药是可以对抗激素的 副作用的,这一点我想很我病

      7、友在看中医的过程中也有了解。在服用激素的病友,大家可 以咨询自己的中医,会有比较好的效果。这些都注意到了,会减小很大一部分副作用的出 现。而且随着药量的减少,激素的副作用是会慢慢消失的。妮妮 23 岁生病前,98 斤,服 用激素 6 年有余,最胖的时候也没有超过 110 斤,08 年服用 2 颗半激素的时候,一度瘦到 95 斤,所以我想,我也应该感谢我的医生吧,从一开始我就比较注意。所以副作用小一些, 用老公的话说,一个正常的健康人,6 年间胖 10 斤也应该是很正常的吧。也写在这里,提 醒服用激素的病友们。 对于长期大量服用激素会有可能引起骨质疏松,股骨头坏死,胃溃疡等等的问题,是亲爱 的们必须要引起注意的。除了要补钙,加服保护胃粘膜的药物以外,还要注意小强要在饭 后吃,这样可以减小对胃粘膜的损伤。包括小明,在吃之前最好能先吃一点面包类的东西, 不然会引起腹痛,腹泻等的问题。 7,我病情有反复,现在开始加激素了,我从 2 片加到 4 片了,怎么吃了三天一点没效果啊? 我是不是要再加几片? 答:我把加激素和减激素的这两个话题放到最后来说,是想真诚的提醒病友们,这是两个 不得不格外重视的

      8、问题。我们说,病情复发了,需要加激素,怎么加呢?什么时候见效果 呢?一般来说,一开始,可以一个星期加一片。在这里,特别想给大家说的是,激素是靠 累积量起作用的。简单的说,激素不是说,像止疼片一样,吃下去就会起效果。或者这样 说,可能不太恰当的做个比喻,为了能让亲爱的们更好的明白哈:比如说,对于我来说, 100 片小强的量才能足以对抗我病态的免疫,才能缓解我的症状,那么,我每天吃 3 颗的 话,那么我基本是需要至少 33 天,才能慢慢的缓解我的 MG 症状,看到好的效果。在这 33 天里,可能我并不好转,甚至没看到什么好转的迹象的,但从第 33 天开始,我感觉到, 嘿,我眼睛也感觉好多了,吞咽也完全正常了,这是很有可能并且在妮妮身上试验过的。 或者说,我本来是一天吃 2 个的,复发了,那么我加到 3 个了,我期待着我加上药就能好, 那是不可能那么快的哦,就像刚才举的这个例子,亲爱的你加了一个小强,也是要维持一 段时间才能看到效果的。心急不得呢。因为我们毕竟不可能说,哦,100 个小强能够缓解, 那我一天吃 100 个算了,嘿嘿,那是不可能的是不是?这个不用妮妮解释呢。另外,我在 这里只是

      9、举了个例子,其实每个病友我们每个人的体质不同,症状不同,包括 MG 的程度 不同,对药物的反应不同等等,相等量的药在每个人身上的反应和效果是不同的。到底多 少量可以缓解,也是不同的。只能根据自己的经验,医生的经验来大体的了解。这也是为 什么大剂量激素冲击能快速缓解一些病友的症状的原因了。因为那是短时间内可以达到一 个比较大的量。足以抑制免疫,缓解病情。说回到这个病友的问题,加到 4 个了,没效果, 是不是要再加呢?我想看了上面的例子大家应该知道了,才吃了三天,是不可能见效的,至少应该再坚持吃 2 周左右,如果还是没有效果,可以考虑再加一片。就这样慢慢加,直 到能缓解自己的病情。我想,大家都愿意用最小的量控制病情,能吃 4 个,谁也不愿意吃 5 个,是不是?说到这里就要说到减药的问题了,大家继续看第八个问题吧,本来我要写 在一起的,还是分开写吧。 8,我服用激素已经很好的控制了病情,要开始减激素啦!很开心!有什么要注意的吗?什 么速度减比较合适? 答:我把这个问题放在最后来给病友们说,是因为我觉得这个问题是最值得注意也必须注 意的问题。尽管我做的也不好。我只想说一句,亲爱的们,如果不想症状复发,再次把激 素加回去的话,请您一定慢之又慢的减激素!先要说一下,有些服用激素病情控制很好的 病友,减药减药为什么会复发呢?这个疑问我也有,你可能会说,我现在非常好啊,什么症 状都没有,和正常人一样,看来我是好了,激素这么大副作用,我脸都大的不愿意见人, 我快快减吧!反正我没什么症状,减了没事的。这样的姐妹们有很多,关心自己的胖瘦, 关心自己的形象,一心想要把激素减完。自己何尝不是这样呢?可是事实告诉我们,减的 快了,后悔的还是自己。MG 是个极其顽固的家伙,一不注意就会卷土重来。下面说主要 的,激素的减量,两个问题,一个是累积量的消耗问题,一个是肾上腺功能的恢复问题。 先说第一个哈。刚才我在第七点里说了,激素是靠累积量起作用的。那么当我们的累积量 到达一定的数量,足以控制病情的时候,我们表现的是没有症状,和正常人一样。或者说, 缓解的很好,不影响正常的生活。那么我们开始减药了,我们曾经的累积量也开始跟着消 耗,比如说,本来我们每天吃 4 个小强,很好的控制了症状,使我们完全和正常人一样, 那么,在坚持吃 4 个的这段时间里,我们还仍然在积攒我们的

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