原发性血小板增多症答疑解惑(第一版)
高板解惑V1.01前前 言言原发性血小板增多症，当从医生口中听到这个诊断的时候，我相信绝大部分病友是充满疑惑的。这是什么病？危险吗？能治好吗？怎么治？一大堆的问题涌上来。虽然我是医生，但对于内科教材上只有不到一页篇幅，年发病率大概只有十万分之一的疾病，几乎是没有认识的。罕见血液病，对于绝大多数非血液专科医生来说，属于上课的时候老师不讲，备考的时候自己不看（因为不考） ，工作中几乎不会遇见的情况。所以当我得知母亲诊断为原发性血小板增多症（按病友们的口头禅，以下简称“高板” ）时，完全是一头雾水的。与大部分病友相似，我对这个疾病的认识也经历了迷茫、痛苦、焦虑，然后自己通过各种途径去学习关于疾病的诊断、治疗、预后、并发症防治等信息。直到对这个病有一个清晰完整的了解后，才对疾病有了理性的认识。进入 QQ 的各个高板讨论群，看到很多病友讨论关于这个病的种种，部分有一定医学基础的病友或者久病成医的朋友，对高板有一个较为正确的认识。而大部分病友，都处在迷茫中，充满了担忧，对高板有一些错误的认识，甚至病急乱投医。作为医生，更作为高板患者的儿子，对此深感心痛，总希望能给大家一点小小的帮助，偶尔在网上和一些病友交流，也与几个病友建立了长期的联系。但仍然深感这种方式的不足，有限的精力难以一一回答病友们的问题，于是有了写一本高板知识小册子的想法。把这个想法发布在群里，没想到收到了大家热烈的回应。原本想着大量的资料都已经看过，国内外关于高板的知识都已经了解，半个月就能整理出来的。但下笔后才发现很多问题要清晰、准确、通俗的表述好并非易事，不少数据需要精确考证，因此又重新翻看各种国内外资料，逐一整理、做笔记，加上平时工作繁忙吧（其实是深受拖延症的毒害，呵呵） ，进展缓慢，不知不觉已经 2 个多月才勉强完成。可能使部分病友等着急了，在此表示歉意。另外一点说明，本资料仅为根据专业文献整理后，个人理解基础上的说明和建议，疾病的治疗请病友们根据自己的实际情况作出选择，如有疑问，请及时联系专业的血液科医生，本人对疾病发展过程中出现的风险概不负责。对于任何不同观点，欢迎和我交流，但不接受无端指责。第一次写此类科普，经验2不足，难以在专业术语和通俗易懂间做出生动的表述，望大家理解，加之水平有限，如有纰漏错误，更请大家不吝指出。感谢 QQ 网友柠檬、唐唐我俩的、自由飞翔、好运平安、情深深、琴、香茗、莉莉、绿野仙踪、Ibelievess 等朋友的提出的问题，更感谢板姨（似乎大部分时候是板姨父在线）给出的宝贵建议。如果觉得本书对病友们多少有点帮助，也请您帮我推荐给身边的病友。最后，祝大家身体健康！2016 年 5 月 31 日凌晨 于北京3目 录前 言.1基础篇 正确认识血液和高板.5血液包含哪些成分？.5血液中各种细胞是从哪来的？.6如何读懂血常规化验单？.7什么是骨髓增殖性肿瘤？.8什么是血小板增多症？分为哪几类？有什么区别？ .8如何正确诊断原发性血小板增多症？需要哪些检查？ .9原发性血小板增多症有哪些症状？.10基因突变对原发性血小板增多症的影响？.10如何解读基因检测报告？.11原发性血小板增多症患者，血小板控制在什么范围比较安全？.114为什么原发性血小板增多症患者既容易出血，又容易形成血栓？.12原发性血小板增多症常见的并发症有哪些？.12如何预防并发症？.13原发性血小板增多症可以转化成哪些疾病？几率是多少？.13有没有办法阻止原发性血小板增多症疾病的转化？ .13高板为什么会伴有肝脏、脾脏肿大，如何治疗？ .13原发性血小板增多症的患者为什么不能行脾切除手术？ .14有的医生说原发性血小板增多症患者只能活 15 年，对吗？ .14原发性血小板增多症会遗传给下一代吗？.14原发性血小板增多症与环境污染有关吗？.15群里唯独没有西藏的病友，这和西藏的高原环境有关系吗？.15治疗篇 药物特性和个性化治疗方案.18原发性血小板增多症能不能彻底治愈？.18常用的治疗原发性血小板增多症的方法有哪些？ .18羟基脲如何使用？.18羟基脲有哪些不良反应？如何应对不良反应？ .19为什么羟基脲说明书上没有写明可以用来治疗高板？ .20除羟基脲外，常用的化疗药物有哪些？各有何特点？ .20阿那格雷如何使用？.20阿那格雷常见的不良反应有哪些？如何处理？ .21干扰素如何使用？.21干扰素的常见不良反应有哪些？如何处理？.22不同类型的干扰素有什么区别？.22如何正确使用抗凝药物？.225各种降低血小板的药物可以同时使用吗？.23更换降低血小板的药物时应注意什么？.23如何针对自己的情况，选择最优化的治疗方案？ .23中医在治疗原发性高板中的作用？.24食疗对原发性血小板增多症患者有效吗？.25在整个治疗原发性血小板增多症过程中需要注意哪些问题？.25怎样看待不同医生给出的不同的治疗方案？.25高板患者的红细胞，血红蛋白偏低有什么危害？怎么治疗？.26板高患者有时白细胞较高或很高，有什么危害？怎么办？.27慢性粒细胞白血病怎么治疗？.27骨髓纤维化怎么治疗？.27为什么很多药品国内都没有，而且价格昂贵？ .
